”Tämä on sisäinen helvetti” – mitä toivoisimme ihmisten tietävän OCD:stä

cropped-issara-willenskomer-35822.jpg

”Multakin monesti kysytään, että no mitä sä oikein pelkäät. Sitten kun kerron, niin naurahdetaan, että no eihän nyt niin käy. Ja puhutaan muusta. Ei kukaan tunnu ymmärtävän, että tämä ei ole mikään pikkujuttu.”

Luet tällä hetkellä kenties tärkeintä postausta, joka tässä blogissa on tähän mennessä julkaistu.

Olen tämän blogin perustamisesta saakka ollut aikeissa kirjoittaa postauksen, jonka otsikko olisi suunnilleen ”Mitä toivoisin kaikkien ihmisten tietävän OCD:stä”. En ole saanut sitä tehtyä, koska en ole oikein tiennyt, mitä kaikkea siinä olisi hyvä mainita. En halunnut kirjoittaa jälleen yhtä faktalistausta enkä myöskään käsitellä asiaa pelkästään omasta näkökulmastani. Faktat ja tilastot kätkevät sisäänsä valtavan joukon ihan todellisia ihmisiä todellisine tunteineen, toiveineen ja hankaluuksineen. Päädyin siis lopulta esittämään tämän kysymyksen erään vertaistukiryhmän jäsenille. Näin he vastasivat:

1. ”Mie toivoisin yleisesti, että ihmiset saisivat tietää tästä sairaudesta. Ja että tämä on käsittämättömän monimuotoinen! Ettei aina puhuttaisi ’vain’ käsien pesemisestä.”

2. ”Komppaan ensimmäistä, siivoamiseen yleistetään liikaa. Olisin iloinen, jos sen monipuolisuudesta puhuttaisiin. Toisille se on tarkastamista, toisille pesua, toisille tavaroiden asettelua millilleen. Ja se ahdistus mikä tulee, kun olet päässyt pois kotoa ja pelkäät, että nyt tulee jonkin laitteen ylikuumeneminen, ja on pakko kääntyä tarkistamaan asia. Olisi hyvä myös kertoa, että aina se ei liity mitenkään fyysisiin toimintoihin vaan esimerkiksi pakkoajatuksiin.”

3. ”Minä toivoisin, että ihmiset tietäisivät, että vaikka teen muiden silmissä oudoilta näyttäviä asioita, ne ovat minulle kuitenkin täyttä totta, ne kuluttavat huimasti energiaani, saatan olla hyvin peloissani ja muuhun keskittyminen on hyvin vaikeaa. Lisäksi toivoisin ihmisiltä malttia, koska kun pinnani on kireällä, se johtuu 90% varmasti jostakin asiasta, mikä sillä hetkellä ahdistaa.”

4. ”Minä toivoisin, että jotenkin ihmisille tulisi selväksi, ettei me tahallaan jankata ja varmistella asioita sataan kertaan. Usein näen läheisteni turhautuvan, kun he yrittävät esim. vakuuttaa minut siitä, ettei ole mitään hätää, ja silti en rauhoitu, vaan mun mieli kehittelee vaan lisää erilaisia ’mutta entäpä jos sittenkin’ -teorioita.”

5. ”Kunpa ihmiset ymmärtäisivät sen ison eron vakavien pakko-oireiden ja ’pienten hassunhauskojen neuroosien’ välillä.”

6. ”Kun saisi jotenkin selitettyä miltä se tuntuu, kun järki tietää, että vaaraa ei ole, mutta keho ja mieli sanovat muuta, ahdistus valtaa jne… Multakin monesti kysytään, että no mitä sä oikein pelkäät. Sitten kun kerron, niin naurahdetaan, että no eihän nyt niin käy tms. Ja puhutaan muusta. Ei kukaan tunnu ymmärtävän, että tämä ei ole mikään pikkujuttu tai että ne ajatukset vaan saisi pois, kun joku käskee. En usko, että ihmiset tajuavat, että tämä on oikeasti vakava sairaus ja aiheuttaa kamalaa tuskaa ihmiselle, joka tästä kärsii. Mitä tuskaa on päivästä toiseen kelata samoja nauhoja ja todeta samoja asioita. Ja sehän olisi huippua, kun ihmiset tietäisivät, ettei kompulsioihin saisi lähteä mukaan.

Tämä on sisäinen helvetti, joka kuluttaa niin paljon. Ja kun OCD on pahimmillaan, ei voi keskittyä oikeasti muuhun. Vaikka on paikalla, niin ei ole läsnä. Semmoinen kannustava asenne olisi tärkeä. Ei se, että lähtee mukaan juttuihin. Eikä mulle ainakaan tarvitse vastata edes mitään, vaan että kuuntelisi ja koettaisi ymmärtää, mitä tämä on. Olla oikeasti läsnä tai jos huomaa, että olen poissaoleva, kysyä, että onko sulla vaikea olla? Miten voit? Käytäisiinkö kävelyllä? Tms.”

7.Mä haluaisin, että ihmiset ymmärtäisivät, että sairaudestani huolimatta mä olen ihan älykäs ihminen. Mä kyllä tiedän, että se ovi on kiinni. Mä kyllä tiedän, että asiat, joita teen, ovat turhia. Mä tiedän, ettei mun avaimet lähde itsekseen kävelemään pois. Mä tiedän ja ymmärrän tämän kaiken ja silti mun on PAKKO tehdä ja tarkistaa ja ajatella ja sanoa. Mä tunnen itseni jo valmiiksi ihan totaaliseksi sekopääksi, ihmiset eivät saisi vähätellä mun oireitani. Ihmiset eivät saisi pitää mua hulluna tai tyhmänä. Mä kyllä tiedän, mutta se ei aina riitä.”

8. ”Vaikka OCD-oireet ovat ajoittain hyvinkin hallitsevia elämässäni, niin olen paljon muutakin kuin sairauteni. Haluan, että minua kohdellaan normaalisti, ellen muuta ilmoita, esim. jos sattuu erityisen hankala päivä OCD-oireilun takia.”

9.Moni meistä on OCD-spesialisti. Minäkin olen lukenut ja etsinyt tietoa, ollut yhteydessä eri tahoihin OCD:stä, ammattiopinnot ovat keskittyneet kehon ja mielen alueille. M u t t a kun OCD ottaa pahasti kaulasta kiinni, järki jää. Koska se ahdistuksen kuilu, johon OCD (pakkoajatukset ja niiden tuottamat valtavat pelot, että ’mitä jos…’) pahimmillaan vetää, on vakava: se on surua, toivottomuutta, epätoivoa, hyökyvää pelkoa, tiedossa olevien realiteettien hätäistä hapuilua. Epätoivoa. Haluaisin kertoa, että se hätä, mikä OCD:n kautta on läsnä, ei häivy helposti. Tuntuu, että hädän hetket kumuloituvat toistensa päälle.

Entinen terapeuttini kerran sanoi hyvää tarkoittaen: ’Muista, että et sinä niihin tunteisiin kuole.’ -’En fyysisesti, mutta psyykkisesti tuntuu siltä, joten se ei ole minulle lohtu… Tuntuu kuin olisi rovio sisällä.’

Asiat ovat edenneet nyt tuosta, siihen on mennyt nelisen vuotta. OCD syö ihmisen identiteettiä, ja sillä on syövyttävä vaikutus: apua on hyvä saada mahdollisimman pian. Se piinaavuus, kun on omien tunteidensa, pelkokuviensa, kauhujensa, päänsä vankina, on ihmistä syövää. Jos vähän vain ’ahdistaisi’, ei kukaan jäisi kiinni omiin pelkoihinsa. Ahdistus on hätää. Hädässä hermosto, keho kauttaaltaan signaloi ’pakene/taistele’ -hälytystä. Tehtävä ’olla ajattelematta’, ’sivuuttaa / päästää irti’, ei onnistu. Kehomieli kuitenkin kun toimii yhtenä kokonaisuutena.

Sanoisin: ’Ymmärrä, että pelkoni tuntuu todelta, hätäni tuntuu todelta, pyrithän ymmärtämään tämän tunteen vakavuuden ja kuormittavuuden.'”

10.Haluaisin ihmisten tietävän, että OCD:ssä ei ole kyse mistään harmittomista rituaaleista, joita ihminen haluaa tehdä. Itse ainakin käyn hirveää sisäistä kamppailua noita rituaaleja vastaan, mutta joskus vaan on PAKKO tarkistaa, kun olo käy liian ahdistavaksi ja lamaannuttaa toimintakyvyn, ei esim. pysty jatkamaan normaaleja toimia tai keskittymään mihinkään ennen kuin on saanut tarkistettua jonkun asian.

Pakkoajatukset eivät ole vain pään sisällä tapahtuvia, vaan koko keho reagoi ahdistaviin tilanteisiin ja ajatuksiin. Itsellä ainakin sydän hakkaa, hikoiluttaa ja pyörryttää, kun yrittää tarkistaa jotain. Koettaa nyt siinä sitten ajatella selkeästi… vaikeaa!

Tärkeää olisi myös ihmisten tietää, että pakko-oireinen häiriö on paljon yleisempi kuin luullaan. Pakko-oireisella ihmisellä on vahva sairaudentunto, ja hän pyrkiikin salaamaan oireet hyvin pitkään läheisiltään. Sairauteen liittyy hirveästi häpeää. Eikä ole ollenkaan kivaa, jos ulkopuolinen ihminen, jolla ei ole kokemusta OCD:stä, vähättelee tai nauraa pakko-oireille.”

11.Toivoisin, että ihmiset tietäisivät OCD:tä ajatellessaan, että oireet voivat olla myös pelkästään todella ahdistavia pakkoajatuksia. Ja että ne, joilla on aggressiivisia pakkoajatuksia, eivät oikeasti halua niitä toteuttaa, vaan juuri siksi ne ovatkin niin ahdistavia, koska niitä ei haluaisi olevan.”

12. ”Pakkoajatukset ovat todella invalidisoivia, ja jos on paikalla mutta ei läsnä, ei tee sitä tahallaan. Mitään näistä ei tee tahallaan. Kaikella on historiansa. Ja vaikka onkin oikeastaan ainoa, joka asialle jotain voi, ei aina mene niin, ettei halua tai tahdo siitä eroon. Kognitiivinen ajankuvamme tekee tästäkin helposti jokotai-asetelman. Joskus elämä on työteliästä todellakin.”

13. ”Minä toivoisin myös ihmisten käsittävän, kuinka tolkuton määrä energiaa pakkoajatuksiin ja ahdistukseen kuluu. Tiedän esim. omalla kohdallani, että ihmiset, joiden kanssa olen tekemisissä, kuvailisivat minua todennäköisesti iloiseksi ja reippaaksi, ehkä jopa energiseksi. Kaiken tuon ’kuoren’ alla päivät ovat parhaimmillaankin jonkinlaista selviytymistä. Ehkä siis toivoisin ihmisten ymmärtävän myös sen, että kuten monet muutkaan mielenterveysongelmat, tämäkään ei välttämättä näy ulospäin mitenkään. Jos tietoa olisi enemmän, voisin ehkä joskus astua ulko-ovesta ja uskaltaa olla tämä rikkinäinen itsenikin, ilman tuota jonkinlaista selviytymismekanismia.”

14. ”Itse ehkä kaipaisin edellisten kirjoitusten lisäksi sitä, että mitä fysiologisesti kehossa tapahtuu. Mikä se ns. ’taistele ja pakene’ -reaktio/tila on. Meillä se kytkeytyy herkemmin päälle ja on yleensä tahdosta riippumaton. Miltä se tuntuu, mitkä hormonit siihen vaikuttaa mahdollisesti ym.

15. ”Toivoisin ihmisten ymmärtävän, että en ole parantunut OCD:stä, vaikka he eivät näkisi minun oireilevan. Pään sisällä tapahtuvat pakkotoiminnot ovat ihan yhtä uuvuttavia ja tuskallisia kuin ulkoiset rituaalit. Toivoisin, että läheiseni muistaisivat, että saatan olla joskus hyvin uupunut sairauteni takia. Toivoisin heidän ymmärtävän, että olen edelleen sairas, vaikka en olekaan enää sairaalakunnossa.

Toivoisin, että ihmiset lakkaisivat sanomasta hassuja tapojaan neurooseiksi. Ihmiset tuntuvat myös kuvittelevan, että he tunnistavat kyllä pakko-oireisen ihmisen sellaisen nähdessään, mutta he ovat väärässä. Toisten oireet näkyvät ulospäin, toisten eivät – ja pakko-oireiselta näyttävä toiminta ei välttämättä aina ole pakko-oireista. Pakko-oireinen häiriö on loputtoman monimuotoinen, ja moni meistä kärsii sellaisista pakko-oireista, joista juuri kukaan ei ole kuullutkaan. Emmekä me uskalla puhua niistä, koska on hyvin todennäköistä, että meitä ei oteta vakavasti. Siksi moni meistä kärsii hiljaa koko elämänsä. Ei tämän näin pitäisi mennä.”

Olen kiitollinen siitä, että nämä henkilöt jakoivat ajatuksiaan kanssani ja antoivat minun jakaa ne eteenpäin. Eräs vastanneista täydensi vielä vastaustaan seuraavalla tavalla:

”Me kaikki olemme kokemusspesialisteja. Ja tämä tietomme ja kokemuspohjamme on arvokasta.”

En voisi olla enempää samaa mieltä.

3 kommenttia artikkeliin ””Tämä on sisäinen helvetti” – mitä toivoisimme ihmisten tietävän OCD:stä

  1. ajatuksia

    Hienoa kun pidät tätä blogia, olet hyvin kirjoittanut OCD:stä ja siihen liittyvistä asioista. Täältä saa varmasti hyvin tietoa hekin, joille asia on vieraampi.

    Tässä listassa oli paljon samaistuttavaa. Mua itseäni helpottaa jos ihmiset suhtautuu mun asioihin ”mitäs se nyt haittaa”-asenteella, esim jos mietin jonku asian osumista johonkin ja että tapahtuuko jotain jne (tietenkään näitä ei pitäisi keltään edes kysellä, mutta sitäkään en ole aiemmin tajunnut).

    Kirjoitin jokunen kuukausi sitten sinne ocd-ajatukset postaukseen kommentin niistä mun pakkoajatuksista, pahoista ”toiveista” mitä en oikeasti toivonut. Hiljattain kävi niin että ihminen johon ajatus liittyi joutui vanhustentaloon :/ Ikävä asia. Joskus myös miettinyt että kamalaa jos ajatuksellani aiheuttaisin jotain, vaikka eihän tästä maailmasta kukaan lähde pakkoajatusteni vuoksi.

    Tykkää

    1. Hei, kiva kun kommentoit taas! Mukava kuulla, että tästä listasta löytyi samaistumispintaa. Vaikka onkin tietysti ikävää, että ylipäätään kukaan joutuu kokemaan tällaisia asioita.

      Tykkää

  2. Päivitysilmoitus: Hyvää OCD-tietoisuusviikkoa! – kun olen valmis

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s