Entä jos en paranekaan?

Varmaan jokainen meistä pidempään sairastaneista on pohtinut tätä. OCD on yleensä krooninen sairaus, joten suurin osa meistä joutuu valitettavasti painimaan pakko-oireiden kanssa enemmän tai vähemmän koko elämänsä. Moni oppii ajan kanssa hallitsemaan oireitaan ja hyvät kaudet voivat olla todella pitkiäkin, mutta vain pieni osa paranee niin täysin, etteivät pakko-oireet enää ikinä vaivaisi ollenkaan. Voi niinkin tapahtua, en minä sitä. Mutta suurin osa meistä joutuu hyväksymään, että OCD-oireet tuskin koskaan kokonaan loppuvat. Kun siis puhun blogissani paranemisesta, tarkoitan useimmiten sitä, että vointi paranee, oireiden hallinta paranee, että tullaan jossain määrin terveemmiksi – en siis sitä, että parannuttaisiin niin kuin flunssasta parannutaan.

Sillä OCD:stä paraneminen ei ikävä kyllä todellakaan ole

  1. helppoa
  2. kiinni omasta halusta
  3. asia, joka automaattisesti seuraa siitä, kun vaan menee lääkäriin.

Paraneminen on vaikeaa. Kyse ei ole pelkästään motivaatiosta ja omasta yrittämisestä. Tarvitaan myös onnea. Paljonkin. On tuurista kiinni, kuinka paha OCD omalle kohdalle osuu. Tuurista kiinni, saako apua. Tuurista kiinni, kuinka paljon se lopulta auttaa. Olen tähän asti kirjoittanut aika monessa yhteydessä avun hakemisen tärkeydestä (koska itse lykkäsin sitä häpeän takia aivan liian pitkään), mutta en ole vielä puhunut kauheasti siitä, miten vaikeaa avun saaminen usein on, vaikka sitä kuinka hakisi.

Yleislääkärit eivät voi tehdä kauheasti muuta kuin määrätä kenties lääkkeitä ja ohjata eteenpäin psykiatrian poliklinikalle, mikäli tunnistavat, että kyse on pakko-oireista ja pitävät oireita kyllin vakavina. Ja siinä sitä sitten jonotellaan. Kolmen kuukauden hoitosuhteen jälkeen voidaan alkaa etsiä psykoterapeuttia. Ja siinä sitä sitten etsitään. Voin sanoa, että kognitiivista käyttäytymisterapiaa tarjoavaa terapeuttia ei ihan tuosta noin vain löydäkään, puhumattakaan siitä, että löytäisi jonkun nimenomaan OCD:hen erikoistuneen terapeutin.

Minä en muuten ole vieläkään käynyt terapiassa. Nuorempana en yksinkertaisesti pystynyt etsimään itselleni terapeuttia. Miten voi tietää, kuka olisi paras? Ja miten lähestytään terapeutteja, kun käteen lyödään pitkä lista terapeuttien nimistä, numeroista ja sähköpostiosoitteista? Mitä silloin tehdään? Aletaan soitella järjestyksessä ihmisiä läpi? Mitä tarkalleen ottaen kuuluu sanoa? Ja kuinka voi olla varma, että on löytänyt parhaan mahdollisen terapeutin? Ei mitenkään, totesin. En pysty tähän. OCD on juuri niin hemmetin tällaista. Kuinka voit tietää? Kuinka voit olla varma, että juuri tämä terapeutti on sopiva? Kuinka kuinka kuinka? Et mitenkään, et mitenkään, et mitenkään. Mistä tietää tuntuuko se oikealta? Miltä oikea tuntuu? Miltä minusta tuntuu?

Sosiaalisten tilanteiden pelon takia ajatus terapeuttien lähestymisestä tuntui muutenkin mahdottomalta. Niinpä en etsinyt terapeuttia. En yksinkertaisesti osannut, en kyennyt. Minun on ihan hirveän vaikea toimia tilanteissa, joissa ei ole aivan selvää, miten tulee toimia. ”Etsi terapeutti” on kaltaiselleni lähtökohtaisesti aivan liian ympäripyöreä ohje, sellainen, jonka äärellä lamaannun. Ja joskus joitakin vuosia myöhemmin, kun asia oli taas esillä, olinkin kuulemma liian sairas terapiaan. Tällaista se tahtoo olla. Jos haluaa hoitoa, pitää olla tarpeeksi sairas, mutta ei liian sairas. Pitää olla sopivasti sairas. Oikealla tavalla sairas. Motivoitunut, reipas, aloitekykyinen sairas.

Ja sitten kun lopulta päätin etsiä terapeutin, sain huomata, että ”parhaan mahdollisen terapeutin” löytäminen onkin melkoista toiveajattelua. Se on jo hirveän hyvää tuuria, jos ylipäätään löytää terapeutin, jolla on vapaita aikoja. Voi kuinka monta ”Hei, kiitos kun otit yhteyttä. Valitettavasti minulla ei ole juuri nyt tilaa uusille asiakkaille. Hyvää kevättä ja onnea terapeutin etsintään!” -tyyppistä viestiä olenkaan viime kuukausina saanut.

OCD:n hoidossa ylivoimaisesti kaikkein tehokkainta on kognitiivinen käyttäytymisterapia. Esimerkiksi psykoanalyyttisestä terapiasta taas saattaa olla pahimmillaan jopa haittaa. Vaihtoehdot kapenevat siis entisestään, kun terapian on lähtökohtaisesti oltava juuri kognitiivista käyttäytymisterapiaa (en sano, etteikö joku pakko-oireinen voisi jostain muustakin terapiasta hyötyä, mutta tutkimusten mukaan kognitiivinen käyttäytymisterapia nyt vaan on tässä se ylivoimaisesti paras vaihtoehto).

Ja sitten kun terapeutti löytyy, on taas odoteltava. Odotellaan, että saadaan psykiatrilta B-lausunto. Odotellaan, että Kela käsittelee asian ja ilmoittaa, myönnetäänkö terapiaan Kelan tukea.

Muutama ajatus, joita haluan alleviivata ihan yhtä paljon kuin avun hakemisen tärkeyttä:

  1. Sinä olet tärkeä ja arvokas, vaikka et pystyisi ikinä edes yrittämään terapiaan hakeutumista.
  2. Sinä olet tärkeä ja arvokas, vaikka et yrityksistä huolimatta pääsisi terapiaan.
  3. Sinä olet tärkeä ja arvokas, vaikka olisit terapian jälkeenkin sairas.

Muuan psykiatri sanoi minulle kerran, että jokainen ihminen on jokaisella hetkellä siinä parhaassa henkisessä tilassa, jossa hänen on mahdollista olla. Jos hän pystyisi olemaan paremmassa kunnossa, hän olisi sitä jo. Ymmärtäisivätpä kaikki sen. Paraneminen ei ole omasta halusta kiinni. Tietenkin motivoituneisuudesta on hyötyä, mutta se ei takaa yhtään mitään. Kaikkihan me haluaisimme parantua, mutta joskus kaikki maailman motivaatiokaan ei auta. Joidenkin OCD on yksinkertaisesti niin paha, että mitkään lääkkeet ja terapiamuodot eivät auta. Emme saa sivuuttaa heitä.

Ihmisten ei pitäisi joutua tuntemaan syyllisyyttä siitä, jos paraneminen kestääkin odotettua kauemmin. Eikä siitä, jos he eivät parane ollenkaan. Eikä siitä, jos hyvän kauden jälkeen tuleekin taas huono kausi. Kun saattoi jo luulla parantuneensa, mutta ei sitten ollutkaan parantunut.

OCD:stä kärsiville käy helposti niin, että OCD:tä ei tunnisteta ja pakko-oireista kärsivää hoidetaankin esimerkiksi masennuspotilaana. Silloin saatu hoito voi olla pahimmillaan vahingollista. Tehy-lehti on kirjoittanut pakko-oireisen häiriön hoitoon liittyvistä ongelmista vuonna 2015:

”Pakko-oireisesta häiriöstä eli OCD:sta (Obsessive-Compulsive Disorder) kärsivät ovat psykiatrisessa hoitojärjestelmässä väliinputoajia. Heillä ei ole omaa hoitoketjua eikä paikkoja, joissa saisivat helposti ongelmiinsa apua.

Näin arvioi psykiatrian dosentti ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylilääkäri Sami Leppämäki.
– OCD-potilasta hoidetaan usein niiden oireiden perusteella, jotka näyttäytyvät päällimmäisenä ja joihin on valmiit hoitomallit. Taustalla olevaa OCD:ta ei aina tunnisteta, vaikka juuri pakko-oireet ovat potilaan merkittävin ongelma.

– –

– Altistushoidosta on saatu hyviä tuloksia. Sen saatavuuden toivoisin lisääntyvän etenkin julkisella puolella. Lääkehoitona käytetään serotoniinin takaisinoton estäjiä eli samoja lääkkeitä kuin masennuksen ja ahdistuneisuushäiriön hoidossa.
– Puolet potilaista ei hyödy lääkehoidosta riittävästi tai välttämättä ollenkaan. Tämän vuoksi terapiaa pitäisi olla huomattavasti enemmän tarjolla.

Leppämäen mukaan 10–40 vuoden mittaisissa seurannoissa potilaista 20–40 prosenttia toipuu täysin tai lähes täysin. Suurimmalla osalla on edelleen elämää haittaavia oireita.”

Meillä todellakin pitäisi olla paikkoja, joista saisimme helposti apua, sillä pakko-oireisten kynnys hakea apua on yleensä todella, todella korkea. Matka kognitiiviseen käyttäytymisterapiaan on pitkä – eikä sekään aina tee ihmeitä, kuten lainauksesta käy ilmi. Harva on terapian jälkeen kuin uudestisyntynyt, vaikka elämänlaatu olisikin merkittävästi parantunut. Vuosien kamppailu OCD:n kanssa väsyttää ja altistukseen perustuva terapia vie todella paljon voimia.

Minä olen ollut onnekas, kun olen onnistunut pääsemään avun piiriin. Onnekas, kun OCD:ni on nykyään vähemmän invalidisoiva kuin vaikka 10 vuotta sitten. Onnekas, kun vointini ylipäätään muuttuu hiljalleen paremmaksi eikä huonommaksi. Onnekas, kun olen saanut vuosien mittaan keskusteluapua, vaikka en olekaan päässyt vielä terapiaan. Aivan valtavan onnekas, kun minulla on hyvä tukiverkko. Vielä pykälän verran onnekkaampi olen, jos onnistun lopultakin löytämään itselleni terapeutin.

Minun on joka tapauksessa helppo kirjoittaa valoisia juttuja siitä, kuinka asiat voivat muuttua paremmiksi, koska minun tapauksessani niin on käynyt. Mutta huomionarvoista on se, että silloin kun voin kaikkein huonoimmin, en olisi pystynyt kirjoittamaan yhtään mitään. Pystyn nyt kirjoittamaan kokemuksistani, koska olen niin onnekas, että en ole enää siellä. Helppohan minun on tältä pohjalta uskoa parempaan huomiseen. Jokaista tällaista optimistista bloggaajaa kohden on kuitenkin valtava joukko ihmisiä, jotka voivat aivan helvetin huonosti. Heitä meidän pitäisi ajatella. Kertokaa minulle heti, jos alkaa vaikuttaa siltä, etten enää muista, millaista on olla pohjalla. Kertokaa minulle heti, jos tekstini muuttuu inspiraatiopornoksi.

Sinänsä tarinastani ei edes olisi inspiraatiopornoksi. Minä en voi uskoa järkkymättömästi siihen, ettenkö joskus voisi romahtaa takaisin sinne missä pahimpina aikoina olin. Tai vieläkin syvemmälle. Niin voi käydä. Voin vaikuttaa asiaan rajallisesti. Jonkin verran toki (esimerkiksi etsimällä sitä terapeuttia edelleen), mutta en voi tahdonvoimalla estää sitä tapahtumasta, jos se on tapahtuakseen esimerkiksi jonkin kriisin tai voimakkaan stressin myötä, kuten OCD:stä jo melko hyvin toipuneille saattaa hyvinkin käydä. Toivoisin, etten silloin tuntisi epäonnistuneeni ja ettei kukaan silloin kysyisi minulta: ”Mitä tapahtui, sullahan meni jo niin hyvin?”

Kuinka käy niiden, jotka ovat vähemmän onnekkaita kuin minä? Niiden, jotka eivät saa oikeaa diagnoosia tai kunnollista hoitoa? Niiden, jotka ovat juuri nyt jonkin aivan mielettömän pitkän jonon perällä päästäkseen kiinni johonkin, joka ehkä auttaa tai sitten ei? Niiden, joiden OCD on niin sitkeä, että terapiakaan ei auta? Niiden, jotka eivät edes tiedä, että heillä on OCD? Niiden, jotka eivät koskaan saakaan tietää sitä? Kuka kertoisi heidän tarinansa? Ja ennen kaikkea: mitä heidän hyväkseen voitaisiin tehdä? Vähintä olisi, että terveet eivät jatkuvasti tarjoilisi meille (ja toisilleen) sitä mielikuvaa, että mielenterveysongelmista paraneminen on kiinni ihan vaan omasta halusta ja siitä, että viitsii yrittää eikä jää kotiin makaamaan.

OCD saa monet sairastavat tuntemaan jatkuvasti valtavaa syyllisyyttä pakkoajatustensa sisällöstä. On kohtuutonta, jos sen päälle joutuu tuntemaan syyllisyyttä siitä, että ei parane.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s