Yhä täällä

Yksi tärkeimmistä blogia koskevista päätöksistäni oli aikanaan se, että en kirjoita vain kirjoittaakseni jotain. Halusin, että kaikki blogin postaukset ovat tarkoituksenmukaisia. En halunnut alkaa toistaa itseäni. Siksi kirjoitan vain, kun todella haluan. Siksi pidän tarvittaessa kahden vuoden tauon. Olen iloinen siitä, että lukijat ovat kuitenkin edelleen löytäneet tänne – kävijämääristä päätellen niin vanhat kuin uudetkin. Toivottavasti teksteistäni on ollut apua!

Luulen, että suhteeni OCD:hen on pysynyt viime vuosina pitkälti ennallaan. Nykyään pyrin kuitenkin entistä tietoisemmin välttämään OCD:n personointia, tai ainakin tahdon välttää OCD:n konstruoimista hirviöksi. Erilaiset hirviö- ja kiusaajametaforat tuntuvat olevan hyvin tavallisia OCD:stä puhuttaessa, mutta ne eivät oikein koskaan ole olleet minua varten. Olen joskus nuorempana jossain määrin omaksunut ne käyttööni, mutta niistä ei ole koskaan ollut minulle mitään hyötyä. Minulla on ollut aiemmin tapana kuvata OCD-oireilun aikana tapahtuvaa sisäistä monologia dialogimuodossa, sillä usein sisäisestä puheesta on ikään kuin erotettavissa OCD-puoli ja jonkinlainen rationaalisempi ajatuskulku sen rinnalla. Tätä monet kuvaavat niin, että OCD on hirviö, joka uhkailee ihmistä ja vaatii toimimaan. Rationaalinen minä sitten yrittää vastustaa tätä hirviötä.

Minun OCD:ni ei kuitenkaan ole hirviö. Uskon, että mikäli OCD:ni voitaisiin tarkoituksenmukaisesti elollistaa, niin se olisi omalla tavallaan hyvis (mistä ei tule vetää johtopäätöstä, että OCD olisi hyvä tai mukava asia). Minun OCD:ni olisi ihan vaan semmoinen hätääntynyt tyyppi, joka sanoisi: ”Ei mennä minnekään, se on vaarallista. Ollaan täällä kotona eikä tehdä täälläkään mitään, niin on turvallista. Turva on kaikkein tärkeintä elämässä. Pienikin epävarmuus tarkoittaa suurta vaaraa. Jos vaara on, se täytyy poistaa, vaikka se veisi miten paljon aikaa ja energiaa”.

En usko, että OCD:ni on olemassa piinatakseen minua. Sellaisia intentioita varten se tosiaan tarvitsisi oman tietoisuuden, ja sitä sillä ei ole. Ymmärrän kyllä erinomaisen hyvin, mikä on metafora. Haluan vain kiinnittää erityistä huomiota siihen, millaisia metaforia käytän. Ajatus päänsisäisestä hirviöstä saa minut tuntemaan itseni voimattomaksi. Ajatus pienestä hätääntyneestä tyypistä, joka olen oikeastaan minä itse, tuntuu paljon todenmukaisemmalta ja auttaa minua ymmärtämään itseäni. On loppujen lopuksi helpompaa yrittää rohkaista itseään kuin yrittää karkottaa hirviö, joka hahmottuu olevaksi vain omien ajatusteni loputtomissa poimuissa – jos sielläkään. Elämä OCD:n kanssa tuntuu siltä kuin olisin yhtä aikaa sekä 6- että 26-vuotias. Yritän hyväksyä sen, että pääni toimii tällä hetkellä tällä tavalla. Uskon, että vain siitä lähtökohdasta pystyn todella vaikuttamaan siihen, miten se kenties jatkossa toimii.

En näe erityistä tarvetta konstruoida jokaista obsessiotani esimerkiksi muotoon ”OCD sanoo, että…” En tarkoita myöskään kritisoida OCD:n personointia tai tiettyjen metaforien käyttöä. Eri ihmisille toimivat eri asiat, ja on hyvä, että lähestymistapoja on monia. Minulle itselleni on kuitenkin tärkeää pyrkiä aktiivisesti eroon it’s not me, it’s OCD -hokemasta. Yritän ottaa kaikki ajatukset vastaan ihan rauhallisesti. Kaikki ne ovat vain ajatuksia eivätkä siksi kovin merkityksellisiä. Osasta pidän, osasta en. Joidenkin sisältöön uskon, joidenkin en. Minun ei tarvitse tietää, mikä ajatus on niin sanottu OCD-ajatus ja mikä ”omani”. Tästä aiheesta olen kirjoittanut aiemminkin.

Elämässäni myös terapia-asiat ovat muuttuneet. Kävin aiemmin terapiassa, mutta se loppui ennen aikojaan minusta riippumattomista syistä. Olen etsinyt uutta terapeuttia tuloksetta nyt yhdeksän kuukautta. Suomessa on lopulta hirveän vähän terapeutteja, jotka oikeasti osaavat hoitaa pakko-oireita. Keskusteluterapia on pidemmän päälle sangen tehotonta. Se tarjoaa hetkellisen helpotuksen pakko-oireiden tuomaan pahaan oloon, mutta pysyvää apua vaikeisiin pakko-oireisiin siitä ei saa. Pakko-oireita on käytännössä välttämätöntä hoitaa nimenomaan kognitiivisella käyttäytymisterapialla, jossa tehdään aktiivisesti altistusharjoituksia eikä jäädä tuntikausiksi keskustelemaan siitä, tarkoittaako jonkin ajatuksen läsnäolo päässäni jotakin. Riskinä keskusteluterapiassa on se, että terapeutti tarjoaa vakuutteluja, ja vakuutteluhan tunnetusti pahentaa ongelmaa. Valitettavasti osaavan terapeutin löytäminen on erittäin vaikeaa (tällä hetkellä se tuntuu minusta lähinnä mahdottomalta, mutta en halua vaipua epätoivoon).

En ole edes aivan varma, miksi päätin kirjoittaa tämän postauksen. Ehkä siksi, että olen turhautunut, sillä olen taas voinut pidempään huonosti huolimatta siitä, että olen yrittänyt pitää hyvää huolta mielenterveydestäni. Turhautumista lisää se, että en pääse terapiaan, sillä ilman terapeutin tukea on vaikea tehdä kylliksi altistusharjoituksia. Toisaalta kirjoitan myös siksi, että halusin esitellä yllä kuvatun vaihtoehtoisen tavan personoida OCD. Kenties joku lukija kokee sen omakseen. Haluan myös ihan vaan tehdä tiettäväksi, että olen yhä täällä enkä ole hylännyt blogiani. Saatan kirjoittaa uudelleen ensi viikolla tai kahden vuoden päästä.

Ja vaikka päätin aikanaan julkaista vain tarkoituksenmukaista sisältöä, on minun tarpeen muistaa, että tarkoituksenmukainen ei ole yhtä kuin viimeisen päälle täydellinen ja mullistava. Tarkoitusta on kylliksi siinäkin, että tämä tuntuu asialta, jonka tahdon tehdä juuri nyt.

Lopuksi haluan pahoitella suuresti sitä, että en ole vastannut kaikkiin näiden kahden vuoden aikana saamiini viesteihin ja kommentteihin.

Hyvää OCD-tietoisuusviikkoa!

8.14.10.2017 vietetään kansainvälistä OCD-tietoisuusviikkoa (International OCD Awareness Week). OCD-viikon tarkoituksena on lisätä OCD:n tunnettuutta, vähentää stigmaa ja purkaa OCD:hen liittyviä vääriä käsityksiä. Nämä kaikki ovat hyvin tärkeitä tavoitteita myös täällä Suomessa, missä OCD:stä pidetään yleensä aika vähän meteliä.

Miten me OCD:tä sairastavat voisimme halutessamme lisätä OCD-tietoisuutta tällä viikolla ja pidemmälläkin tähtäimellä? Listasin alle joitakin mieleeni tulleita keinoja. Haluan heti kättelyssä sanoa jälleen kerran, että kenelläkään ei ole mitään valistusvelvollisuutta. Omista rajoista täytyy ehdottomasti pitää kiinni. Jos omasta OCD:stä puhuminen ei tunnu hyvältä, voi puhua yleisellä tasolla. Jos sekään ei tunnu hyvältä, niin ei tarvitse tehdä sitäkään. Sen aika voi olla joskus myöhemmin, joskaan ei välttämättä. Sen ajan ei tarvitse tulla. On tosi okei, jos se ei tule. Jos kuitenkin tuntuu siltä, että jotain olisi mielekästä tehdä, eikä ahdistus pomppaa ajatuksesta kattoon, niin tässä muutama mieleeni tullut ehdotus.

 

Vinkkejä niille, joilla on OCD:

Puhu ystävälle tai perheenjäsenelle aiheesta

Kerro luotettavalle ystävälle tai perheenjäsenelle, mitä OCD tarkoittaa ja miten se vaikuttaa elämääsi. Anna hänen kysyä aiheesta. Pyri kumoamaan OCD:hen liittyviä virheellisiä käsityksiä. Kerro, miten toivoisit hänen suhtautuvan OCD:hesi ja ottavan sen huomioon.

Kirjoita päivitys johonkin sosiaaliseen mediaan

Jos haluat kertoa OCD:stä vähän laajemmalle yleisölle, niin esimerkiksi Facebookiin kirjoittaminen on ehkä kaikkein helpointa. Julkaisun yleisöäkin pystyy aika helposti rajaamaan, jos ei halua ihan koko tuttavapiirilleen aiheesta kertoa. Ja toisaalta Facebookissa on mahdollista kirjoittaa myös julkisia päivityksiä, jos toivoo asialleen oikein laajaa yleisöä.

Kirjoita mielipidekirjoitus ja tarjoa sitä lehteen

Haluatko kertoa, mitä mieltä olet ihmisten suhtautumisesta pakko-oireisuuteen? Tai pakko-oireisten hoitopolun kuoppaisuudesta? Kirjoita aiheesta ja tarjoa kirjoitusta julkaistavaksi johonkin paperi- tai nettilehteen. Jotkut lehdet suostuvat julkaisemaan kirjoituksia toisinaan myös nimimerkillä.

Jaa OCD:tä käsitteleviä artikkeleita sosiaalisessa mediassa

Tämä on nopeampaa, helpompaa ja vähemmän raskasta kuin oman tekstin tuottaminen. Tämän blogin teksteistä aiheeseen erityisen sopivia ovat esimerkiksi seuraavat:

”Tämä on sisäinen helvetti” – mitä toivoisimme ihmisten tietävän OCD:stä

Jos läheiselläsi on pakko-oireinen häiriö

Miksi OCD:stä on niin vaikea puhua?

Puhuttaisiinko pakko-oireisesta häiriöstä?

Suosittelen tutustumaan myös Radikaalia mielenterveyttä -kollektiivin blogiin, josta löytyy jonkin verran OCD:tä käsitteleviä tekstejä. Hyvää englanninkielistä sisältöä löytyy esimerkiksi täältä ja täältä.

Valokuvaa, piirrä, maalaa, tee käsitöitä

Kirjoittaminen ei ole ainoa tapa kertoa kokemuksistaan tai tuoda mielipiteensä julki. Olisiko vaikkapa käsityöaktivismi eli craftivismi sinun juttusi? Minulla oli itse asiassa itselläni juuri työn alla OCD-aiheinen ristipisto OCD-viikkoa varten, mutta teemaan sopivan obsessiivis-kompulsiivisen väsymyksen takia se jäi nyt toistaiseksi puolitiehen. Joskus asiat jäävät puolitiehen. OCD väsyttää.

 

Vinkkejä niille, joilla ei ole OCD:tä:

Muista, että OCD ei ole adjektiivi

Kiinnitä huomiota myös siihen, millä tavalla ja missä tilanteissa käytät esimerkiksi sanoja ’neuroottinen’ tai ’obsessoida’.

Älä jaa netissä sellaista materiaalia, jossa OCD esitetään koomisessa valossa

Tällaista materiaalia ovat esimerkiksi kaikki ”How OCD are YOU?” -tyyppiset testit. Unohda myös ”hauskat” OCD-aiheiset kuvat, meemit ja videot. Ne ovat käytännössä poikkeuksetta kaikkea muuta kuin hauskoja. Jos sinulla ei ole OCD:tä, sinulla ei ole oikeutta käsitellä aihetta miten tahansa. Vitsailu voi tuntua harmittomalta, mutta se levittää haitallisia stereotypioita ja vähättelee aiheen vakavuutta. Puutu myös muiden vitsailuun. Kerro, että et ymmärrä, mitä hauskaa OCD:ssä on.

Jaa sen sijaan juttuja, joissa kerrotaan, millainen sairaus OCD oikeasti on

Ylempänä on listattu joitakin linkkejä sivuistoille, joilta tällaisia juttuja löytyy. Me kaikki voimme osaltamme yrittää vaikuttaa siihen, mitä ihmiset tietävät OCD:stä ja miten he siitä puhuvat. Voit myös esimerkiksi kertoa, millaisia vääriä käsityksiä OCD:stä sinulla itselläsi on mahdollisesti ollut aikaisemmin ja kuinka ne korjaantuivat.

Muista, että OCD ei välttämättä näy päällepäin mitenkään

Ota puheissasi huomioon se, että kenellä tahansa läsnäolijalla saattaa olla OCD. On tilastollisesti hyvin todennäköistä, että kohtaat elämäsi aikana lukemattomia pakko-oireisia – huomasit sitä tai et.

Muista, että OCD ei ole synonyymi pikkutarkkuudelle, siivousintoilulle tai hassuille pienille tottumuksille

Toisinaan minusta tuntuu, että OCD-tietoisuus on kuin onkin lisääntynyt niiden reilun kymmenen vuoden aikana, kun minä olen OCD:tä sairastanut yhä useammalle ihmiselle kyseinen kirjainyhdistelmä tuntuu olevan edes jotenkin tuttu. Tietoisuus on kuitenkin lisääntynyt jokseenkin ongelmallisesti: monille on päässyt syntymään vääriä käsityksiä OCD:stä tai vähintään ihan todella suppea kuva siitä. Se turhauttaa välillä kovasti.

Mitä minä itse ajattelin tehdä?

OCD-viikon kunniaksi minä kannustan sinua lähettämään sähköpostia osoitteeseen kunolenvalmis [ ät ] gmail.com (voit käyttää myös yhteydenottolomaketta tai jättää kommentin tämän postauksen alle) ja kertomaan, mistä sinä tahtoisit tulevaisuudessa lukea. Onko jokin asia mielestäsi erityisen tärkeä? Vaivaako jokin kysymys? Kaikenlainen palaute on toki tervetullutta aina, ei pelkästään tällä viikolla.

En tiedä, tarvitseeko tietoisuuden lisäämisen tärkeyttä erityisesti perustella, mutta perustelen nyt kuitenkin lyhyesti: Mitä enemmän tietoisuutta, sitä enemmän ihmisiä, jotka osaavat etsiä apua ongelmaansa ja saavat sille nimen. Sitä vähemmän turhaa kärsimystä ja mielipahaa niille, joilla on jo valmiiksi rankkaa.

 

Holly Bourne: Oonko ihan normaali?

cof

Ja minä olisin halunnut vain käydä suihkussa kerran aamuisin, niin kuin kaikki muut. Ja käydä koulua ilman että se tuntui maailman suurimmalta ponnistukselta, niin kuin kaikki muut. Ja harjata hampaani kahdesti päivässä, niin kuin kaikki muut. Ja matkustaa junalla, niin kuin kaikki muut. Ja olla voimatta pahoin pelon takia, niin kuin kaikki muut. Ja rentoutua välillä, niin kuin kaikki muut. Ja pitää hauskaa ystävieni kanssa, niin kuin kaikki muut. Ja tulla suudelluksi, niin kuin kaikki muut. Ja lähteä lomalle, niin kuin kaikki muut. Ja rakastua, niin kuin kaikki muut. Enkä itkeä joka päivä, niin kuin eivät muutkaan. Ja halusin syödä hampurilaisia käsin, niin kuin kaikki muut. Ja…”

Feministisellä otteella kirjoitettu nuortenkirja, jonka päähenkilöllä on pakko-oireinen häiriö? No, kuten arvata saattaa, pakko-oireisena feministinä olin etukäteen melko innoissani tästä kirjasta.

Valitettavasti minun on kyllä heti alkuun pakko todeta, että tämä kirja ei ollut feminismissään kovin edistyksellinen. Olin itse asiassa hyvinkin pettynyt siihen puoleen, kun tätä kerran nimenomaan mainostetaan feministisenä nuortenkirjana. Feminismi tuntui jotenkin hieman päälle liimatulta. Olisin toivonut, että feminismiä käsittelevässä kirjassa olisi rikottu esimerkiksi sukupuoleen liittyviä stereotypioita paljon enemmän.

Mutta on tällä kirjalla ehdottomasti ansionsakin.

Kirjan päähenkilö Evie on sairastunut OCD:hen 12-vuotiaana. 16-vuotiaana hän haluaisi voida unohtaa koko sairauden ja salata kaikilta, että hän on ”tyttö, joka sekosi”. Minua kiinnosti totta kai ennen kaikkea se, miten pakko-oireet on kirjassa kuvattu, ja siinä Bourne onnistuu mielestäni varsin hyvin.

Evie haluaa olla normaali. Tässä kirjassa ”normaali” tarkoittaa nähdäkseni lähinnä sitä, että Evie voi tehdä niitä juttuja, joita ihmiset hänen ympärillään tekevät, eikä olla aina vain sairas ja enemmän tai vähemmän sellaisten asioiden ulkopuolella. ”Normaali” ei ole kuitenkaan mitenkään ongelmaton sana. Mikä on normaalia? Kuka on normaali? Kuka saa olla normaali? Pitääkö kaikkien haluta olla normaaleja? Tekeekö mielenterveysongelma ihmisestä epänormaalin? Onko normaali yhtä kuin terve? Juuri näiden kysymysten ympärillä kirjassa pyöritään.

Kirja onnistuu mielestäni erityisen hienosti kuvaamaan sitä, millaista on, kun yrittää salata OCD:n kaikilta. Kun alkaa valehdella kaikille, koska OCD tuntuu itsestäänselvästi asialta, joka täytyy piilottaa keinolla millä hyvänsä. Kun keksii tottuneesti tekosyitä voidakseen palata vessaan pesemään käsiä, vaikka juuri tuli sieltä. Olisin varmaankin saanut tästä kirjasta paljon, jos olisin voinut lukea sen 10 vuotta sitten. Se olisi merkinnyt paljon silloin, kun olin päähenkilön ikäinen ja melko samanlaisessa tilanteessa, mutta ei tämä huono lukukokemus nytkään ollut. Kerrankin suomenkielinen kirja (olkoonkin käännös), joka kertoo meistä. Kerrankin kirja, jossa ollaan pakko-oireisen päässä seuraamassa hänen tuskallisia ajatuskulkujaan. Se on virkistävää vaihtelua sille, että kuvattaisiin ulkopuolelta, kuinka tuokin neurootikko tuolla taas jynssää käsiään ja niin edelleen. Oonko ihan normaali? valottaa varsin taitavasti lukijalle, miltä tuntuu, kun koko ajan on vaan pakko.

Kuinka paljon on tarpeeksi?

adam-birkett-221271

Sitä kuulee aina sanottavan, että pakko-oireinen on tietoinen oireidensa järjenvastaisuudesta, mutta äh, enkä ole! Tai no joo, olen minä yleisellä tasolla. Tiedän, että pelkään monia asioita, jotka ovat erittäin todennäköisesti vaarattomia. Tiedän, että jos maailma toimisi niin kuin se toimii OCD:n mukaan, me olisimme kaikki jo kuolleet. Lukuisia kertoja ja erittäin mielikuvituksellisin tavoin. Mutta käytännössä asia on monimutkaisempi. Silloin, kun tilanne on päällä, en aina ole varma, onko kyse OCD-oireilusta vai ei. Aina en yksinkertaisesti tiedä, mikä määrä varovaisuutta on tarpeeksi.

Pakko-oireet eivät valitettavasti aina ole niin totaalisen epäloogisia, että sairastuneelle olisi päivänselvää, milloin kyse on pakko-oireesta ja milloin kohtuullisesta varovaisuudesta ja mitä minä muka tiedän kohtuullisesta? Minähän olen aina ollut jokseenkin ylivirittynyt. Ensin olin huolestunut lapsi ja sitten minusta tuli äärimmäisen neuroottinen teini. Tämän kaiken ei-niin-kovin-yllättävä seuraus on se, että nyt olen aikuinen, jolle on jäänyt vähän epäselväksi, milloin elämässä voi ottaa riskin ja milloin ei oikeasti kannata. Kuinka paljon varovaisuutta on tarpeeksi? Jos terve ihminen tuntee esimerkiksi tarvetta tarkistaa jotain, hän voi luottaa siihen tunteeseen paljon enemmän kuin minä. Se on useimmille ihan rakentava tunne. Minut tarkistelu taas vie mennessään. Ja peseminen. Ja järkeily. Ja muistojen läpikäyminen. Varmistelu. Googlettaminen, pahuksen googlettaminen. Näillä aivoilla ei ole varsinaisesti mikään siunaus, että kaikki maailman tieto on koko ajan saatavilla. Minulla on liikaa kysymyksiä, ja niihin kaikkiin on olemassa liikaa vastauksia.

Tietenkään tämä ei ole samanlaista kaikille pakko-oireisille. Jotkut ovat olleet ennen sairastumistaan huomattavan rentoja ja huolettomia. OCD ei ole osa persoonaani, mutta välillä on kuitenkin vaikea sanoa, missä minä lopun ja mistä OCD alkaa. Minun on vaikeaa kuvitella itsestäni versiota, joka ei olisi yhtään pakko-oireinen, koska minä olen ollut aina taipuvainen pakko-oireiluun. Olin jo ennen kuin sairaus kunnolla puhkesi. Olin jo päiväkoti-ikäisenä.

Kompulsioiden tunnistaminen on olennainen askel matkalla kohti vähemmän pakko-oireista elämää. Se voi kuitenkin olla vaikeampaa kuin äkkiseltään luulisi. Veikkaan, että ainakin toisinaan altistusharjoitusten toimimattomuus johtuu juuri siitä, että kaikkia kompulsioita ei ole tunnistettu. Jatkan veikkaamista: taitavan terapeutin ohjauksessa kompulsiot on kenties helpompi tunnistaa, mutta itsehoito vaatii nähdäkseni todella hyvää ymmärrystä siitä, millainen toiminta helpottaa oireita oikeasti ja mikä taas tarjoaa lähinnä kompulsiivisen helpotuksen.

Jotta haitallista käytöstä voi yrittää muuttaa, pitää olla hyvä käsitys siitä, mikä kaikki lopulta on haitallista käytöstä. Vaikka tunnistaisi jonkin toimintamallin kompulsiiviseksi (on taatusti kompulsiivista tarkistaa kaikki sähkölaitteet 20 kertaa ennen kuin pystyy lähtemään kotoa), voi olla joskus todella vaikeaa hahmottaa sitä, missä normaalin ja kompulsiivisen raja kulkee. Ehkä siksi, että normaalin ja kompulsiivisen raja ei kulje tarkalleen ottaen missään. Se on jotain liukuvaa ja yksilöllistä. Mihin siis oikeastaan tähtään? Onko kompulsiivista tarkistaa kaikki kerran? 2 kertaa? Ja kun puhun ”normaalista”, tarkoitan tässä kontekstissa lähinnä: kuinka paljon on tarpeeksi?

Minun tulokulmani tähän kysymykseen on tietenkin erilainen kuin jonkun, joka miettii, onko hänellä pakko-oireita. Minä tiedän, että minulla on. Että minun pääni on mainio kasvualusta sellaisille. Ja siksi olen usein epätietoinen siitä, että olenkohan taas alkanut luisua kohti haitallisia malleja tai kehitänkö peräti jotain ihan uutta neuroosia. Kauhean valppaana saa olla, sillä aina obsessio ei vyöry heti niskaan kaikella voimallaan, sellaisella kaikki kuolevat, jos en toimi nyt heti -tarmolla. Joskus se on salakavalampi, sellainen epämiellyttävä tunne, että parempi katsoa kuin katua. Ja parempi katsoa toisen kerran kuin katua katkerasti. Ja sitten siihen vaan jotenkin tottuu samalla kun siihen sotkeutuu. Ja jossain kohtaa havahtuu siihen, että tämähän itse asiassa tekee elämästä tosi raskasta, mutta siinä kohtaa sitä ei osaa oikein enää lopettaakaan.

Toinen ongelma on se, että ulkoisen kompulsion tilalle saattaa tulla mielensisäisiä kompulsioita. Jos pidättäytyy kontaminaatiopelkoisena pesemästä käsiään, mutta hokee mielessään, että mitään pahaa ei tapahdu, en sairastu, en koskenut siihen, ei siinä ollut mitään, on vain vaihtanut huonon selviytymiskeinon toiseen huonoon selviytymiskeinoon. Tajuttuani tämän olen yrittänyt alkaa ajatella sen sijaan jotain tämänkaltaista: Jotakin pahaa voi tosiaan ihan oikeasti tapahtua, mutta minä selviän siitä kyllä jotenkin. Se on ollut hirveän hyödyllistä, mutta se on myös todella vaikeaa silloin, kun ahdistaa todella paljon.

Toipuminen on jotenkin hämmentävää puuhaa, jos on ollut pakko-oireinen aina tai hyvin nuoresta asti. Silloin ei ole kunnollista muistoa kokonaisvaltaisesti terveestä ajattelusta ja toiminnasta. Pitää luoda jotain uutta. Ihan uudet selviytymismekanismit kompulsioiden tilalle. Keinoja, joiden avulla voisi tuntea olevansa riittävän turvassa vakuuttelematta itselleen, että mitään pahaa ei tapahdu. Jokin tapa olla tarpeeksi turvassa, vaikka ei olisikaan aina 100-prosenttisen varmasti turvassa, jos ymmärrätte mitä tarkoitan.

On pelottavaa päästää irti. Pakko-oireet eivät ole tuoneet mitään hyvää elämääni, mutta ne ovat luoneet illuusion turvasta. Ne ovat luoneet illuusion siitä, että voisin kontrolloida asioita, joita en oikeasti voi kontrolloida. Kun luovun kompulsioista, tunnen luopuvani kontrollista, vaikka tiedän, että oikeasti päästän irti kontrollin illuusiosta en koskaan ole kontrolloinut asioita niin tehokkaasti kuin olen uskonut tai toivonut kontrolloivani. Olen yrittänyt kaikin mahdollisin tavoin pitää kaikki turvassa, mutta loppupeleissä en ole luultavasti pelastanut yhtään ketään yhtään miltään. Aika turhauttava ajatus kaiken jälkeen, mutta niin lienee kuitenkin realistista uskoa. Kompulsiot eivät ole olleet millään mittarilla hyödyksi, mutta ne astuivat kehiin, koska minulla ei ollut parempiakaan selviytymiskeinoja. On jotenkin julmaa, että pahimpina aikoina suunnilleen kaikki, mitä tein päästäkseni ahdistuksesta, oikeasti vain pahensi ongelmaa. Ja nyt joudun sitten kohtaamaan sen kaiken. Joudun luopumaan siitä, mikä on tuntunut ainoalta tavalta kestää joitakin asioita. Ei minun tule sitä ikävä, mutta se tuntuu silti jättävän jonkinlaisen tyhjiön.

Kokemukseni mukaan on verrattain helppoa tunnistaa sellaiset kompulsiot, jotka eivät millään tavalla muistuta mitään normaalia tai tarpeellista toimintaa. On helpohkoa tunnistaa kompulsiiviseksi sellainen toiminta, jolla ei ole elämässä noin muuten mitään käytännön funktiota (jos siis ylipäätään on tietoinen siitä, että on olemassa sellainen asia kuin kompulsio). Vaikkapa se, jos kadulla kävellessä on välteltävä katukivien rajoja. Joillekin sellainen voi tietenkin olla myös leikkiä, joten ei voi sanoa, että se olisi aina kompulsiivista, mutta viivojen välttely ei ole missään tilanteessa oikeasti tarpeellista tai välttämätöntä. Siitä voi siis pyrkiä kokonaan eroon, eikä koskaan tarvitse miettiä, että onko tässä tai tässä tilanteessa normaalia vai kompulsiivista hypellä viivojen yli. En väitä, että tällaisista kompulsioista pääseminen olisi yhtään sen helpompaa kuin muista, mutta niiden tunnistaminen OCD-oireiluksi on kokemukseni mukaan hieman helpompaa.

Käsienpesu, tuo kaikkien tuntema kansikuvakompulsio, on jo heti paljon ongelmallisempi tapaus. Käsienpesu kohtuullisissa määrin on hyvästä. Se on suorastaan välttämätöntä. Hyvä käsihygienia auttaa ihan oikeasti ehkäisemään tautien leviämistä. Käsienpesusta ei ole tarkoitus luopua kokonaan. Kontaminaatiopelkoinen joutuukin helposti tilanteisiin, joissa ei tiedä, missä raja kulkee. Voin kertoa, että on usein hyödytöntä miettiä, kuinka usein joku kuvitteellinen ”keskivertoihminen” pesee kädet monesti joutuu toteamaan, että ei, en todellakaan tiedä, miten terve ihminen toimisi tässä tilanteessa. Eikä tämä koske nyt pelkästään käsienpesua. Tämä koskee ihan liian monta sellaista tilannetta, joihin ihminen jokapäiväisessä elämässään joutuu.

Pakko-oireista toipuminen on uuvuttavan pitkä tie, jonka jokaisessa mutkassa tuntuu heräävän kysymys siitä, mikä on tervettä varovaisuutta ja mikä on kompulsio. Eikä sitä voi myöskään koko ajan olla varmistelemassa muilta, koska on kompulsiivista kysellä jatkuvasti muilta, onko oma toiminta kompulsiivista. Tämä on OCD:ssä ehkä kaikkein tuskastuttavinta: aina löytyy uusia tasoja. Toipuvaa vaanivat kaikenlaiset metapakot, ja helposti huomaakin, että on alkanut obsessoida obsessoimisesta ja vältellä kompulsioita kompulsiivisesti. Tai oikeastaan sitä ei luultavasti huomaa hyvään toviin. Sitä vain ihmettelee, että miksi ei edisty, vaikka tekee koko ajan parhaansa.

OCD-oireet kuvataan aika usein jonkinlaisena aika selkeästi rajattuna parina, jossa ensin tulee pakkoajatus ja sen jälkeen pakkotoiminto, mutta pakko-oireisen todellisuus on usein paljon rönsyilevämpi. Yhteen pakkoajatukseen voi liittyä monta pakkotoimintoa, jotka tapahtuvat joko yhtä aikaa tai erikseen.

Loppujen lopuksi lienee vain pakko todeta, että ei ole olemassa mitään objektiivista totuutta siitä, mikä milloinkin on tarpeeksi. Kyse on ehkä ennen kaikkea siitä, mitä minä haluaisin. Kuinka paljon haluaisin käyttää aikaa esimerkiksi tarkisteluun tai pesemiseen? Kuinka tärkeää puhtaus olisi minulle, jos se ei linkittyisi niin vahvasti turvallisuuteen ja vastuuntuntoon? Mistä kaikesta oikeastaan olen vastuussa? Voinko saavuttaa mitään sillä, että googletan kaiken, mistä olen epävarma? Mihin haluaisin käyttää sen ajan mieluummin?

Kuinka paljon voin tehdä ongelmilleni pyörittelemällä niitä päässäni? Vaikka joskus onnistuisinkin märehtimällä löytämään jotain selkeyttä johonkin asiaan, niin yleensä niin ei tapahdu. Ja siitä olen ainakin ihan varma, että haluaisin elää enemmän ja märehtiä vähemmän. Haluan voida pohdiskella elämääni ilman, että taustalla on kompulsiivinen pyrkimys ”ratkaista” kaikki ne menneet, nykyiset ja tulevat asiat, jotka tuntuvat huonoilta, ahdistavilta ja epämääräisiltä. Minä en lopultakaan voi ajattelemalla muuttaa kaikkia pintoja sileiksi tai avata kaikkea, mikä tuntuu olevan solmussa.

Kirjoittaminen on ollut vaikeaa. Löydän jotain obsessoitavaa kaikesta, mitä haluan sanoa. Aina se ei ole edes mitään kovin selkeää, vaan jokin epämääräinen väärä tunne. Mutta olisi kompulsiivista jättää julkaisematta kirjoituksia vain siksi, että tuntuu koko ajan epämääräisesti väärältä. Olen tehnyt sitä liikaa viime aikoina. Tämän julkaiseminen on tärkeää juuri siksi.

Jakaisinko kokemuksiani?

”Luulin olevani ainoa, jolla on näin kauheita ajatuksia.”

Otsikon lause ei ole suora lainaus keneltäkään yksittäiseltä henkilöltä, mutta se voisi olla lainaus ties kuinka monen pakko-oireisen elämäntarinasta. En osaa edes kuvailla, miten helpottavalta tuntuu, kun kuulee ensimmäistä kertaa jonkun toisen pakko-oireisen puhuvan ajatuksistaan ja huomaa, että nuohan ovat tosi samanlaisia kuin minun ajatukseni. Minulle tämä on ollut paljon merkittävämpi kokemus kuin esimerkiksi OCD-diagnoosin saaminen aikanaan. Jos totta puhutaan, niin en muista OCD-diagnoosin tuntuneen käänteentekevältä. Tietenkin se oli jonkinlainen helpotus, mutta se selitti minulle lähinnä kontaminaatiopelkoni  isoin ongelmani olivat silti ne lukuisat ahdistavat ajatukset, jotka eivät liittyneet hygieniaan.

Hyvin selkeän bakteerikammoni takia uskoin joka tapauksessa täysin sen, että minulla on OCD. Mutta olin kaikkien muiden pelottavien ajatusteni vuoksi kuitenkin varma, että olen myös sekaisin jollakin sellaisella tavalla, mitä OCD-diagnoosi (tai mikään muukaan diagnoosi) ei riitä selittämään. Missään ei kuvailtu sellaisia ajatuksia, joita minulla oli. Ei lähellekään tarpeeksi tarkasti ainakaan. Enkä minä silloin vielä pystynyt kunnolla sisäistämään sitä, että olennaisin kysymys ei ole se, ovatko ajatukseni ”OCD:tä” vai eivät se on oikeastaan aika turha kysymys, koska mikään ajatus ei ole ”OCD:tä” sillä hetkellä, kun se ensimmäistä kertaa tupsahtaa tietoisuuteen. Ajatus on vain ajatus, OCD on tunne siitä, että sillä ajatuksella on hirveästi väliä.

Ihmisillä ei ole tapana kertoa toisilleen kaikkein kammottavimmista ajatuksistaan. Ne ajatukset tuppaavat liittymään usein sellaisiin asioihin, joita pidetään tabuina yhteiskunnassamme yleisesti tai ihan vaan oman yhteisömme sisällä. Ja vaikka kyse ei olisi tabuista, niin useimmilla meistä ei ole tapana esimerkiksi sanoa kaverille ääneen, että hei tiedätkö, tajusin just, että mä pystyisin periaatteessa työntämään sut tuon junan alle. Sellaisen sanominen tai kuuleminen tuntuisi useimmista ikävältä, ja suurin osa ihmisistä osaa myös muitta mutkitta sivuuttaa nämä ajatukset merkityksettöminä. Niistä ei tule puhuttua. Seurauksena on meidän pakko-oireiluun taipuvaisten kannalta ongelmallinen illuusio luulemme kauheilta tuntuvien ajatusten kielivän jostain erityisestä. Esimerkiksi siitä, että olemme pahoja. Ihan todella, todella pahoja.

Ajattelinkin puhua nyt hieman siitä, miten suuri merkitys sillä on, että meidän on mahdollista kuulla tai lukea toisten pakko-oireisten kokemuksia. Vaikka on helpottavaa tietää, että kaikilla ihmisillä on samankaltaisia ajatuksia kuin ne, joista me obsessoimme, niin niiden ajatusten samankaltaisuuteen on helpompi uskoa, kun kohtaa ihmisiä, jotka ymmärtävät, mikä niistä ajatuksista tekee niin sietämättömän ahdistavia. Haluan puhua hieman myös siitä valitettavasta kääntöpuolesta, että meidän on kaikesta huolimatta usein vaikeaa jakaa näitä kokemuksia toistemme kanssa.

Ensin meidän täytyy tietenkin jotenkin löytää toisemme. Nykyään siihen on enemmän mahdollisuuksia kuin vielä kymmenen vuotta sitten. Vertaistukiryhmiä löytyy niin netistä kuin netin ulkopuoleltakin. Minulla on kokemusta lähinnä nettivertaistuesta, tosin pari vuotta sitten kävin myös pakko-oireisille suunnatussa ryhmäterapiassa. Kokemusten jakamista on toki myös esimerkiksi tämä mitä teen täällä blogissani.

Mutta miksi meidän on usein kuitenkin niin vaikea jakaa kokemuksiamme, vaikka löytäisimme jonkun, jonka kanssa jakaa ne?

No. Meitä hävettää. Tämä on tullut tässä blogissa jo monesti esille, mutta ei siitä voi liikaakaan puhua. Meitä hävettää, koska olemme oppineet, että OCD:ssä on muka jotain noloa. Kun puhutaan pakko-oireista pakko-oireisten kesken, häpeä ei onneksi ole välttämättä ihan yhtä musertavaa.

Mutta silloin tiellä saattaa olla kokemusten jakamisen toinen suuri ongelma: pelko siitä, että joku muu saattaisi ahdistua kokemuksistani tai alkaa obsessoida samoista asioista kuin minä. Pelko, että joku lukee oirekuvaukseni ja saa siitä ”vaikutteita”. Tästäkin voi obsessoida mennen tullen: obsessoida siitä, että joku alkaisi obsessoida minun obsessioistani. Omista kokemuksista puhumisen hyödyt eivät välttämättä tunnu riskin arvoisilta. Jos kertomukseni kuuleminen auttaisi vaikkapa sataa ihmistä hieman, mutta aiheuttaisi samaan aikaan muutamalle ihmiselle oireiden pahenemista, niin olisiko parempi jättää se tekemättä?

Nämä luvut ovat tietenkin ihan tuulesta temmattuja. Pelkkää teoriaa ja spekulointia: siinähän minä olen vähän turhan hyvä. Käytännössähän en todennäköisesti saa edes koskaan tietää sitä, jos joku vaikkapa kokee valtavan relapsin luettuaan blogistani jotain ahdistavaa. Ahdistavista asioistahan minä kirjoitan, vaikka yritänkin tehdä sen mahdollisimman ei-ahdistavalla tavalla. Käytän myös sisältövaroituksia parhaan kykyni mukaan, mutta ei se tietenkään estä minua olemasta vaihtelevissa määrin huolissani tästä. Mistä kaikesta oikeastaan pitäisi varoittaa? Mitä jos en varoittanut jostain, mistä olisi pitänyt ymmärtää varoittaa?

Myönnän, että olen jättänyt asioita kirjoittamatta tämän takia. Tämä ei tietenkään ole ongelma, jonka voisi yleistää koskemaan kaikkia pakko-oireisia. Luultavasti tämä on riesa lähinnä niille meistä, jotka pelkäävät aiheuttavansa muille jotakin pahaa. Ja minä olen onneksi kaikesta huolimatta pystynyt kuitenkin kirjoittamaan suurimman osan kaikesta, mitä olen halunnut kirjoittaa.

Eli jos huono tuuri käy, niin OCD voi estää meitä puhumasta OCD:stä. Niin voi käydä myös esimerkiksi silloin, jos tuntuu, että ajatuksista tulee jotenkin paljon todellisempia, jos niistä puhuu tai kirjoittaa. Silloin kun OCD:ni oli pahimmillaan, tämä oli todella iso ongelma. Uskoin, että parasta olisi, kun saisin ratkaistua asiat omassa päässäni, koska sitten voisin uskotella itselleni jälkeenpäin, että mitään sellaisia kauheita ajatuksia ei oikeastaan koskaan ollutkaan. Ei varmaan tarvitse edes sanoa, että se oli strategiana puhtaasti kompulsiivinen (en tajunnut sitä silloin) ja täten täydellisen kelvoton.

Sitäkin voi tietenkin kysyä, että onko oireiden yksityiskohtainen kuvailu tarpeen.

Minun mielestäni se on tarpeen ainakin niin kauan kuin meistä valtaosa joutuu elämään osan elämästään tai huonolla onnella koko elämänsä  siinä uskossa, että kellään muulla ei ole samanlaisia ajatuksia. Niin kauan kuin OCD-oireista puhuttaessa nostetaan aina esille vain ne pari tavallista esimerkkiä ja jätetään mainitsematta, että jos jotakin on ylipäätään mahdollista kuvitella, on siitä mahdollista myös obsessoida. Ja siksi minä kannustan sinua, pakko-oireinen, puhumaan pakko-oireistasi. Mikä ikinä onkin se kaikkein kauhein ajatuksesi, niin jossain on aina joku toinenkin, joka valvoo yönsä samankaltaisen ajatuksen kanssa. Nämä samankaltaisuudet eivät koskaan tule näkyviin, ellei kukaan puhu.

Tähän väliin haluan sanoa, että kellään pakko-oireisella ei tietenkään ole minkäänlaista valistusvelvollisuutta eikä mitään velvollisuutta kertoa omista kokemuksistaan muille pakko-oireisille tarjotakseen vertaistukea. On täysin okei, jos omien kokemusten jakaminen ei tunnu juuri nyt hyvältä tai jostain syystä mahdolliselta. Ja on täysin okei, jos se ei tunnu siltä myöhemminkään. Oma toipuminen on se tärkein juttu. Jos pakko-oireista puhuminen tai kirjoittaminen ja kokemusten jakaminen ei ole sinua varten, niin sitten se ei ole, eikä sen tarvitse olla. Omia rajoja ei pidä ylittää velvollisuudentunnosta toisia pakko-oireisia kohtaan.

Mutta jos kuitenkin haluaa keventää sydäntään itsensä takia ja/tai jakaa kokemuksiaan auttaakseen muita, ei kannata liikaa miettiä sitä, voisiko joku ahdistua siitä. Mielestäni sisältövaroitus pakko-oireiden kuvailusta on useimmiten aivan riittävä varotoimenpide. Sisältövaroitukset ovat minusta yleisesti ottaen hyvä käytäntö: jos lukija tietää olevansa sellaisessa mielentilassa, että oirekuvausten lukeminen saattaisi pahentaa oloa, hän voi halutessaan jättää ne lukematta. Se on parempi ratkaisu kuin se, että kirjoittaja jättäisi tarinansa kokonaan kertomatta  meillä kaikilla on tarina, joka ansaitsee tulla kerrotuksi, jos vain suinkin haluamme sen kertoa.

Pakko-oireista kertominen on minun silmissäni aina upea, rohkea teko. Hiljalleen me pakko-oireiset löydämme toisemme kuka mistäkin, jaamme tarinamme toistemme kanssa ja löydämme niistä yhtäläisyyksiä. Uskon, että on vain ajan kysymys, milloin ensimmäinen OCD-muistelmateos julkaistaan. Ehkä juuri sinä kirjoitat sen.

Mikä merkitys sillä sitten on, että jaamme ja vertailemme kokemuksiamme? Miksi tällä kaikella on niin kauheasti väliä?

Tällä kaikella on väliä siksi, että näiden tuhansien tarinoiden risteyskohdista hahmottuu vastaus erääseen hyvin tärkeään kysymykseen: mikä on pakko-oireinen häiriö? Pakko-oireinen häiriö on se palanen minun tuskaani, jossa sinä voit nähdä palasen omaa tuskaasi. Pakko-oireinen häiriö piirtyy hyvin kirkkaana esiin niissä kohdissa, joissa sanomme toisillemme: ”Luulin olevani ainoa.”

 

Pieni kuulumispostaus

jonatan-pie-235783

Olen kirjoittanut viime aikoina jonkin verran, mutta mitään kovin jäsenneltyä en ole saanut aikaiseksi. Sen sijaan olen

  • yrittänyt saada opintojani etenemään
  • käynyt Joensuussa Suomen Tourette- ja OCD-yhdistyksen järjestämässä OCD-seminaarissa
  • aloittanut terapian (asia ei ole ehkä tullut täällä vielä esille, mutta löysin tosiaan lopulta terapeutin)
  • kärsinyt taas hieman pahentuneista pakko-oireista
  • yrittänyt niistä huolimatta olla lannistumatta
  • antanut itseni kuitenkin olla ihan suosiolla myös turhautunut, kun hyvän kauden jälkeen tulee taas takapakkia
  • viettänyt aikaa ystävien kanssa
  • viettänyt aikaa kissan kanssa
  • viettänyt aikaa auringossa

Tätä blogia luetaan joka päivä. Aina joku käy. Joskus päivän mittaan käy muutama ihminen, joskus käy monta sataa. Tuntuu huikealta, että ainakin osa täällä käyvistä ihmisistä myös saa täältä jotain – tietoa, vertaistukea, uusia näkökulmia tai hyödyllisiä vinkkejä (tiedän tämän siitä, että olen saanut todella ihanaa ja kannustavaa palautetta, kiitos kaikille sitä antaneille!).

Minulla on tämän blogin tulevaisuutta ajatellen monenlaisia suunnitelmia. Oikeastaan minulla on kaikenlaisia muitakin suunnitelmia, jotka liittyvät OCD:hen. Surullista on se, että toimintakykyni on tällä hetkellä kuitenkin sen verran rajallinen, että kaikenlaiset ideat joutuvat nyt odottamaan toteuttajaansa. Oman rajallisuuden kohtaaminen tekee joskus todella kipeää, vaikka olisi kuinka sinut sairautensa ja sen kroonisuuden kanssa. Esimerkiksi juuri silloin, kun mieli tulvii ideoita, mutta niiden toteuttamiseen vaadittavia voimia ei yksinkertaisesti ole. Vaikka nukun tarpeeksi. Vaikka syön tarpeeksi. Vaikka kävelen niin paljon, että sitä voi hyvinkin pitää jonkinlaisena liikuntaharrastuksena. Vaikka tapaan ystäviä.

Toivottavasti voitte kaikki niin hyvin kuin tilanteessanne on mahdollista. Muistattehan, että aina ei tarvitse pystyä ylittämään itseään. Joskus on ihan tarpeeksi hyvä saavutus ihan vain selviytyä päivistään ja öistään jotenkin. Se, että eilen pystyi johonkin, ei tarkoita, että tänään välttämättä pystyisi samaan. Ja se on täysin okei. Se kuuluu asiaan. Kaikelle on aikansa.

Ehkä juuri tänään ei ole suurten haasteiden aika.

”Tämä on sisäinen helvetti” – mitä toivoisimme ihmisten tietävän OCD:stä

cropped-issara-willenskomer-35822.jpg

”Multakin monesti kysytään, että no mitä sä oikein pelkäät. Sitten kun kerron, niin naurahdetaan, että no eihän nyt niin käy. Ja puhutaan muusta. Ei kukaan tunnu ymmärtävän, että tämä ei ole mikään pikkujuttu.”

Luet tällä hetkellä kenties tärkeintä postausta, joka tässä blogissa on tähän mennessä julkaistu.

Olen tämän blogin perustamisesta saakka ollut aikeissa kirjoittaa postauksen, jonka otsikko olisi suunnilleen ”Mitä toivoisin kaikkien ihmisten tietävän OCD:stä”. En ole saanut sitä tehtyä, koska en ole oikein tiennyt, mitä kaikkea siinä olisi hyvä mainita. En halunnut kirjoittaa jälleen yhtä faktalistausta enkä myöskään käsitellä asiaa pelkästään omasta näkökulmastani. Faktat ja tilastot kätkevät sisäänsä valtavan joukon ihan todellisia ihmisiä todellisine tunteineen, toiveineen ja hankaluuksineen. Päädyin siis lopulta esittämään tämän kysymyksen erään vertaistukiryhmän jäsenille. Näin he vastasivat:

1. ”Mie toivoisin yleisesti, että ihmiset saisivat tietää tästä sairaudesta. Ja että tämä on käsittämättömän monimuotoinen! Ettei aina puhuttaisi ’vain’ käsien pesemisestä.”

2. ”Komppaan ensimmäistä, siivoamiseen yleistetään liikaa. Olisin iloinen, jos sen monipuolisuudesta puhuttaisiin. Toisille se on tarkastamista, toisille pesua, toisille tavaroiden asettelua millilleen. Ja se ahdistus mikä tulee, kun olet päässyt pois kotoa ja pelkäät, että nyt tulee jonkin laitteen ylikuumeneminen, ja on pakko kääntyä tarkistamaan asia. Olisi hyvä myös kertoa, että aina se ei liity mitenkään fyysisiin toimintoihin vaan esimerkiksi pakkoajatuksiin.”

3. ”Minä toivoisin, että ihmiset tietäisivät, että vaikka teen muiden silmissä oudoilta näyttäviä asioita, ne ovat minulle kuitenkin täyttä totta, ne kuluttavat huimasti energiaani, saatan olla hyvin peloissani ja muuhun keskittyminen on hyvin vaikeaa. Lisäksi toivoisin ihmisiltä malttia, koska kun pinnani on kireällä, se johtuu 90% varmasti jostakin asiasta, mikä sillä hetkellä ahdistaa.”

4. ”Minä toivoisin, että jotenkin ihmisille tulisi selväksi, ettei me tahallaan jankata ja varmistella asioita sataan kertaan. Usein näen läheisteni turhautuvan, kun he yrittävät esim. vakuuttaa minut siitä, ettei ole mitään hätää, ja silti en rauhoitu, vaan mun mieli kehittelee vaan lisää erilaisia ’mutta entäpä jos sittenkin’ -teorioita.”

5. ”Kunpa ihmiset ymmärtäisivät sen ison eron vakavien pakko-oireiden ja ’pienten hassunhauskojen neuroosien’ välillä.”

6. ”Kun saisi jotenkin selitettyä miltä se tuntuu, kun järki tietää, että vaaraa ei ole, mutta keho ja mieli sanovat muuta, ahdistus valtaa jne… Multakin monesti kysytään, että no mitä sä oikein pelkäät. Sitten kun kerron, niin naurahdetaan, että no eihän nyt niin käy tms. Ja puhutaan muusta. Ei kukaan tunnu ymmärtävän, että tämä ei ole mikään pikkujuttu tai että ne ajatukset vaan saisi pois, kun joku käskee. En usko, että ihmiset tajuavat, että tämä on oikeasti vakava sairaus ja aiheuttaa kamalaa tuskaa ihmiselle, joka tästä kärsii. Mitä tuskaa on päivästä toiseen kelata samoja nauhoja ja todeta samoja asioita. Ja sehän olisi huippua, kun ihmiset tietäisivät, ettei kompulsioihin saisi lähteä mukaan.

Tämä on sisäinen helvetti, joka kuluttaa niin paljon. Ja kun OCD on pahimmillaan, ei voi keskittyä oikeasti muuhun. Vaikka on paikalla, niin ei ole läsnä. Semmoinen kannustava asenne olisi tärkeä. Ei se, että lähtee mukaan juttuihin. Eikä mulle ainakaan tarvitse vastata edes mitään, vaan että kuuntelisi ja koettaisi ymmärtää, mitä tämä on. Olla oikeasti läsnä tai jos huomaa, että olen poissaoleva, kysyä, että onko sulla vaikea olla? Miten voit? Käytäisiinkö kävelyllä? Tms.”

7.Mä haluaisin, että ihmiset ymmärtäisivät, että sairaudestani huolimatta mä olen ihan älykäs ihminen. Mä kyllä tiedän, että se ovi on kiinni. Mä kyllä tiedän, että asiat, joita teen, ovat turhia. Mä tiedän, ettei mun avaimet lähde itsekseen kävelemään pois. Mä tiedän ja ymmärrän tämän kaiken ja silti mun on PAKKO tehdä ja tarkistaa ja ajatella ja sanoa. Mä tunnen itseni jo valmiiksi ihan totaaliseksi sekopääksi, ihmiset eivät saisi vähätellä mun oireitani. Ihmiset eivät saisi pitää mua hulluna tai tyhmänä. Mä kyllä tiedän, mutta se ei aina riitä.”

8. ”Vaikka OCD-oireet ovat ajoittain hyvinkin hallitsevia elämässäni, niin olen paljon muutakin kuin sairauteni. Haluan, että minua kohdellaan normaalisti, ellen muuta ilmoita, esim. jos sattuu erityisen hankala päivä OCD-oireilun takia.”

9.Moni meistä on OCD-spesialisti. Minäkin olen lukenut ja etsinyt tietoa, ollut yhteydessä eri tahoihin OCD:stä, ammattiopinnot ovat keskittyneet kehon ja mielen alueille. M u t t a kun OCD ottaa pahasti kaulasta kiinni, järki jää. Koska se ahdistuksen kuilu, johon OCD (pakkoajatukset ja niiden tuottamat valtavat pelot, että ’mitä jos…’) pahimmillaan vetää, on vakava: se on surua, toivottomuutta, epätoivoa, hyökyvää pelkoa, tiedossa olevien realiteettien hätäistä hapuilua. Epätoivoa. Haluaisin kertoa, että se hätä, mikä OCD:n kautta on läsnä, ei häivy helposti. Tuntuu, että hädän hetket kumuloituvat toistensa päälle.

Entinen terapeuttini kerran sanoi hyvää tarkoittaen: ’Muista, että et sinä niihin tunteisiin kuole.’ -’En fyysisesti, mutta psyykkisesti tuntuu siltä, joten se ei ole minulle lohtu… Tuntuu kuin olisi rovio sisällä.’

Asiat ovat edenneet nyt tuosta, siihen on mennyt nelisen vuotta. OCD syö ihmisen identiteettiä, ja sillä on syövyttävä vaikutus: apua on hyvä saada mahdollisimman pian. Se piinaavuus, kun on omien tunteidensa, pelkokuviensa, kauhujensa, päänsä vankina, on ihmistä syövää. Jos vähän vain ’ahdistaisi’, ei kukaan jäisi kiinni omiin pelkoihinsa. Ahdistus on hätää. Hädässä hermosto, keho kauttaaltaan signaloi ’pakene/taistele’ -hälytystä. Tehtävä ’olla ajattelematta’, ’sivuuttaa / päästää irti’, ei onnistu. Kehomieli kuitenkin kun toimii yhtenä kokonaisuutena.

Sanoisin: ’Ymmärrä, että pelkoni tuntuu todelta, hätäni tuntuu todelta, pyrithän ymmärtämään tämän tunteen vakavuuden ja kuormittavuuden.'”

10.Haluaisin ihmisten tietävän, että OCD:ssä ei ole kyse mistään harmittomista rituaaleista, joita ihminen haluaa tehdä. Itse ainakin käyn hirveää sisäistä kamppailua noita rituaaleja vastaan, mutta joskus vaan on PAKKO tarkistaa, kun olo käy liian ahdistavaksi ja lamaannuttaa toimintakyvyn, ei esim. pysty jatkamaan normaaleja toimia tai keskittymään mihinkään ennen kuin on saanut tarkistettua jonkun asian.

Pakkoajatukset eivät ole vain pään sisällä tapahtuvia, vaan koko keho reagoi ahdistaviin tilanteisiin ja ajatuksiin. Itsellä ainakin sydän hakkaa, hikoiluttaa ja pyörryttää, kun yrittää tarkistaa jotain. Koettaa nyt siinä sitten ajatella selkeästi… vaikeaa!

Tärkeää olisi myös ihmisten tietää, että pakko-oireinen häiriö on paljon yleisempi kuin luullaan. Pakko-oireisella ihmisellä on vahva sairaudentunto, ja hän pyrkiikin salaamaan oireet hyvin pitkään läheisiltään. Sairauteen liittyy hirveästi häpeää. Eikä ole ollenkaan kivaa, jos ulkopuolinen ihminen, jolla ei ole kokemusta OCD:stä, vähättelee tai nauraa pakko-oireille.”

11.Toivoisin, että ihmiset tietäisivät OCD:tä ajatellessaan, että oireet voivat olla myös pelkästään todella ahdistavia pakkoajatuksia. Ja että ne, joilla on aggressiivisia pakkoajatuksia, eivät oikeasti halua niitä toteuttaa, vaan juuri siksi ne ovatkin niin ahdistavia, koska niitä ei haluaisi olevan.”

12. ”Pakkoajatukset ovat todella invalidisoivia, ja jos on paikalla mutta ei läsnä, ei tee sitä tahallaan. Mitään näistä ei tee tahallaan. Kaikella on historiansa. Ja vaikka onkin oikeastaan ainoa, joka asialle jotain voi, ei aina mene niin, ettei halua tai tahdo siitä eroon. Kognitiivinen ajankuvamme tekee tästäkin helposti jokotai-asetelman. Joskus elämä on työteliästä todellakin.”

13. ”Minä toivoisin myös ihmisten käsittävän, kuinka tolkuton määrä energiaa pakkoajatuksiin ja ahdistukseen kuluu. Tiedän esim. omalla kohdallani, että ihmiset, joiden kanssa olen tekemisissä, kuvailisivat minua todennäköisesti iloiseksi ja reippaaksi, ehkä jopa energiseksi. Kaiken tuon ’kuoren’ alla päivät ovat parhaimmillaankin jonkinlaista selviytymistä. Ehkä siis toivoisin ihmisten ymmärtävän myös sen, että kuten monet muutkaan mielenterveysongelmat, tämäkään ei välttämättä näy ulospäin mitenkään. Jos tietoa olisi enemmän, voisin ehkä joskus astua ulko-ovesta ja uskaltaa olla tämä rikkinäinen itsenikin, ilman tuota jonkinlaista selviytymismekanismia.”

14. ”Itse ehkä kaipaisin edellisten kirjoitusten lisäksi sitä, että mitä fysiologisesti kehossa tapahtuu. Mikä se ns. ’taistele ja pakene’ -reaktio/tila on. Meillä se kytkeytyy herkemmin päälle ja on yleensä tahdosta riippumaton. Miltä se tuntuu, mitkä hormonit siihen vaikuttaa mahdollisesti ym.

15. ”Toivoisin ihmisten ymmärtävän, että en ole parantunut OCD:stä, vaikka he eivät näkisi minun oireilevan. Pään sisällä tapahtuvat pakkotoiminnot ovat ihan yhtä uuvuttavia ja tuskallisia kuin ulkoiset rituaalit. Toivoisin, että läheiseni muistaisivat, että saatan olla joskus hyvin uupunut sairauteni takia. Toivoisin heidän ymmärtävän, että olen edelleen sairas, vaikka en olekaan enää sairaalakunnossa.

Toivoisin, että ihmiset lakkaisivat sanomasta hassuja tapojaan neurooseiksi. Ihmiset tuntuvat myös kuvittelevan, että he tunnistavat kyllä pakko-oireisen ihmisen sellaisen nähdessään, mutta he ovat väärässä. Toisten oireet näkyvät ulospäin, toisten eivät – ja pakko-oireiselta näyttävä toiminta ei välttämättä aina ole pakko-oireista. Pakko-oireinen häiriö on loputtoman monimuotoinen, ja moni meistä kärsii sellaisista pakko-oireista, joista juuri kukaan ei ole kuullutkaan. Emmekä me uskalla puhua niistä, koska on hyvin todennäköistä, että meitä ei oteta vakavasti. Siksi moni meistä kärsii hiljaa koko elämänsä. Ei tämän näin pitäisi mennä.”

Olen kiitollinen siitä, että nämä henkilöt jakoivat ajatuksiaan kanssani ja antoivat minun jakaa ne eteenpäin. Eräs vastanneista täydensi vielä vastaustaan seuraavalla tavalla:

”Me kaikki olemme kokemusspesialisteja. Ja tämä tietomme ja kokemuspohjamme on arvokasta.”

En voisi olla enempää samaa mieltä.

Kompulsioiden tunnistaminen

Kompulsioiden tunnistaminen ei aina ole helppoa. Usein se voi olla hyvinkin vaikeaa. Mistä tietää, mikä kaikki menee överiksi ja mikä taas on tarpeellista varovaisuutta? On jokseenkin virheellistä sanoa, että pakko-oireiset olisivat aina perillä oireidensa järjenvastaisuudesta, koska emme me oikeastaan ihan aina ole emmekä ihan aina edes tiedä, mikä kaikki on OCD-oireilua. Normaalin ja neuroottisen käytöksen väliin jää helposti jonkinlainen harmaa alue, ja voi olla vaikea sanoa, milloin tekeminen oikeastaan lipsuu sairaan puolelle. Suuret linjat voivat olla suhteellisen selvillä, mutta tietoa voi olla vaikea soveltaa eri tilanteissa.

Minä olen esimerkiksi hyvin tietoinen siitä, että pelkään aiheuttavani jotakin vahinkoa muille ja että pelkään sitä enemmän kuin olisi perusteltua pelätä. Tiedän siis, että pelkoni on useimmiten liiallista. Mutta mistä tiedän, milloin se ei ole? Mitä kaikkea pitää tai kannattaa oikeasti tehdä ja minkä kaiken voi hyvällä omallatunnolla jättää tekemättä? Erityisen vaikeaa tämän arvioiminen on minun kokemukseni mukaan silloin, kun oireiluun ei liity maagista ajattelua, vaan kyseessä on kohtuuton huoli teoriassa mahdollisista asioista. OCD-huolet voivat helposti vaikuttaa perustelluilta huolilta.

Mikä kaikki oikeastaan on minun vastuullani? Minun vastuuntuntoni on epäluotettava, koska OCD:n mukaan vastuullani on paljon kaikkea sellaistakin, mikä ei oikeasti taida olla. Ja mikä kaikki edes on oikeasti vaarallista? Kirjoitin tästä aiheesta todella pitkän tekstin, mutta siitä tuli niin rönsyilevä ja uuvuttava, että päätin suosiolla jättää sen hautumaan ja yrittää myöhemmin tehdä sille jotakin.

Päätin julkaista nyt kuitenkin pienen osan alkuperäisestä tekstistä: listan seikoista, jotka voivat auttaa erottamaan kompulsiivisen käyttäytymisen terveestä. Kun olet epävarma siitä, onko jokin pakkoajatusten synnyttämää ahdistusta helpottava toiminto kompulsio vai ei, voit miettiä esimerkiksi seuraavia asioita (muista, että tämä kaikki koskee myös päänsisäisiä toimintoja, ei pelkästään ulospäin näkyviä asioita):

  1. Tuleeko toiminnosta nopea ja intensiteetiltään voimakas helpotus?
  2. Tuntuuko hetken päästä siltä, että toiminto pitäisi suorittaa uudelleen?
  3. Yritätkö kontrolloida toiminnolla jotain sellaista, mitä on hyvin vaikea tai mahdoton kontrolloida?
  4. Yritätkö saavuttaa absoluuttisen varmuuden jostakin?
  5. Yritätkö ”ratkaista” jotakin, mitä ei oikeastaan voi ratkaista?
  6. Ahdistutko valtavasti, jos et suorita toimintoa?
  7. Ahdistutko valtavasti, jos jokin toiminnon yksityiskohta ei mene täsmälleen niin kuin pitäisi?
  8. Voitko lopettaa toiminnon vasta, kun saavutat oikeanlaisen tunteen?
  9. Tuntuuko sinusta, että kaikki muuttuu hyväksi, kun vain suoritat toiminnon vielä tämän yhden kerran?
  10. Tuntuuko sinusta, että toiminnon suorittamisessa tai suorittamatta jättämisessä on kyse elämästä ja kuolemasta?
  11. Tuntuuko sinusta, että toiminnon suorittaminen tai suorittamatta jättäminen määrittelee sen, oletko hyvä vai paha ihminen?
  12. Yritätkö peitellä toimintoa?
  13. Haittaako toiminto normaalia elämääsi?
  14. Viekö toiminto paljon aikaa?
  15. Haittaako toiminto ihmissuhteitasi, töitäsi tai harrastuksiasi?
  16. Joudutko jatkuvasti perustelemaan muille toiminnon välttämättömyyttä?
  17. Hävettääkö sinua suorittaa toiminto muiden nähden?
  18. Hävettääkö sinua suorittaa toiminto, vaikka olet yksin?
  19. Edellytätkö toiminnon suorittamista vain itseltäsi?
  20. Tuntuuko sinusta, ettei sinulla ole vaihtoehtoja?
  21. Tuntuuko sinusta, että kyse saattaisi olla kompulsiosta?

Mitä useampaan kohtaan vastasit ”kyllä”, sitä todennäköisempää on, että kyse on kompulsiosta. Huom! Tämä on äärimmäisen epätieteellinen listaus, joka perustuu yhden ihmisen näkemyksiin ja kokemuksiin. Mistään varsinaisesta ”kompulsiotestistä” ei siis ole kyse minä vain satun olemaan äärimmäisen viehtynyt asioiden esittämiseen listamuodossa.

On kuitenkin erittäin tärkeää ymmärtää sekin, että tarkoitus ei ole saavuttaa jokaisen yksittäisen toiminnon kohdalla absoluuttista varmuutta siitä, onko kyseessä kompulsio vai ei. Kompulsioiden tunnistamisestakin voi tulla kompulsiivista toimintaa, joten kannattaa olla aika tarkkana ja muistaa, että toipumiseen ei ole olemassa mitään takuuvarmaa kaavaa, jota noudattamalla paranee 100-prosenttisen varmasti. Vaikka kompulsioiden tunnistaminen onkin avainasemassa toipumisprosessissa, niin aivan samanlaisessa avainasemassa on se, että oppii ymmärtämään ja hyväksymään, että kaikkea ei voi lokeroida ja nimikoida. Kompulsiivisen ja terveen tai ”normaalin” toiminnan väliin jää väkisinkin se harmaa alue. Tavoite on ennen kaikkea se, että emme kärsisi käyttäytymismalleistamme.

Onko meillä huono epävarmuuden sietokyky?

Sisältövaroitus: pakko-oireiden kuvailua

Lyhyt vastaus otsikon kysymykseen: joissain tilanteissa kyllä, yleisesti ottaen ei välttämättä.

Me kaikki elämme jatkuvassa, kaikenkattavassa epävarmuudessa. Enkä puhu nyt kaikista niistä, joilla on OCD, vaan ihan kaikista maailman ihmisistä. Se, mitä sanomme varmuudeksi, on oikeastaan vain varsin horjumatonta luottamusta asioihin, jotka vaikuttavat äärimmäisen todennäköisiltä. Jos asiaan menee yhtään syvemmälle (esimerkiksi avaa minkä tahansa filosofian perusteita käsittelevän kirjan), huomaa, että on oikeastaan todella vaikeaa olla täysin varma yhtään mistään.

Sitä pidetään suorastaan jonkinlaisena yleisenä totuutena, että me pakko-oireiset siedämme epävarmuutta huonosti. Ymmärrän kyllä, miksi niin ajatellaan, ja osittain se onkin totta, mutta oikeastaan asia ei ole ihan niin yksinkertainen. Minä olen nykyään sillä kannalla, että epävarmuusongelman ydin on itse asiassa siinä, että me pakko-oireiset tunnemme lähtökohtaisesti enemmän epävarmuutta kuin terveet ihmiset. Se on eri asia kuin se, kuinka hyvin tai huonosti me sitä siedämme. Tämä artikkeli avaa asiaa hyvin. Se on pitkähkö ja englanninkielinen, mutta suosittelen sitä ehdottomasti kaikille, joille nämä seikat eivät ole esteitä. Tulen kyllä varmasti palaamaan artikkelissa esitettyihin aiheisiin ja ajatuksiin monta kertaa. Nyt keskityn kuitenkin lähinnä siihen, mitä esitetään kohdassa ”Mistaken belief 3: People with OCD are not as good at accepting uncertainty”.

Moni ihminen ei kiinnitä huomiota sellaisiin asioihin, jotka esimerkiksi minä oitis huomaan ja jotka saavat minut tuntemaan epävarmuutta. Jotta voi sietää epävarmuutta, on ensin saatava kosketus siihen epävarmuuteen. Kukaan ei voi sietää tunnetta, jota ei tunne, tai ajatuksia, jotka eivät käy mielessäkään. Sietäminen on nähdäkseni ennen kaikkea sitä, että tuntee tai tiedostaa jotakin ikävää, mutta pystyy jotenkin toimimaan siitä huolimatta. Tai ihan vaan olemaan hajoamatta. Se ei ole varsinaisesti sietämistä (ainakaan samassa mielessä), että ei ahdistu asioista, joita ei tule ajatelleeksi.

Olen sanonut aikaisemmin, että pakko-oireisten ajatukset eivät lähtökohtaisesti eroa terveiden ajatuksista sisällöltään, ja niin asia onkin. Mutta vaikka sisällöt olisivat samankaltaisia, eroa on esimerkiksi siinä, kuinka usein näitä ”entä jos?” -ajatuksia esiintyy (harvoin, joskus, toistuvasti, koko ajan…) ja millaisen tunnereaktion ne herättävät. Osaavatko aivot sivuuttaa ne? Suostuuko kurkkuun hypännyt sydän palaamaan paikalleen, kun ihminen kertoo itselleen, että ei tässä nyt oikeasti ole mitään hätää?

Minä noteeraan äärimmäisen herkästi kaikenlaisia pieniä ja suuria asioita, ja näen tahtomattani kaikessa jotain epävarmaa, ja se kaikki vaikuttaa minuun aika voimakkaasti. Se ei ole edes seurausta asioiden liiallisesta pyörittelystä. Minun ei tarvitse juurikaan miettiä, mitä riskejä johonkin tilanteeseen saattaisi liittyä. Minä näen kasan mahdollisia ja mahdottomia riskejä heti. Minä noteeraan ajatukset, joiden olisi mielekkäämpää vain kiitää ohi. Kaikenlaisia katastrofiskenaarioita tulvii mieleeni jatkuvasti. Olen alinomaa hyvin tietoinen siitä epävarmuudesta, jossa me kaikki elämme. En osaa sulkea silmiäni siltä. Minulla ei ole sellaista turvallisuudentunnetta, jonka suojista kelpaisi syleillä kaaosta. Ei ainakaan vielä. Sitä kohti toivon kuitenkin olevani matkalla.

Sen sijaan minulla on pää, joka toimii pitkin päivää suunnilleen näin: Saisiko kissa sähköiskun, jos se pureskelisi johtoa? Voisiko se tehdä niin, vaikka se ei ole koskaan tehnyt niin? Pitäisikö kuitenkin kiskoa kaikki johdot irti, kun lähtee kotoa? Onko vastuutonta olla tekemättä niin? Onko kompulsiivista tehdä niin? Mitähän kaikkea voi seurata, jos ovi jää lukitsematta? Iduista voi saada salmonellan. Mitä jos sanon jotain mikä ei ole totta? Miten kaukaisen muiston erottaa valemuistosta? Ja entä jos on silloin ollut humalassa? Miten silloin voi luottaa mihinkään muistikuvaan? Onko tuo verta? Onko minulla haavoja? Koskinko tuohon? Pesisikö terve ihminen kädet tässä tilanteessa vai meneekö tämä taas överiksi? Mitä jos olen oikeasti todella ärsyttävä ihminen, enkä vain tajua sitä itse? Mitä jos dementoidun 40 vuoden päästä? Voisinko estää sen tekemällä jotain juuri nyt? Periytyyköhän Alzheimer? Onkohan suvussani Alzheimeria?

Kun vietän aikaa minulle rakkaiden ihmisten kanssa, läsnä tahtoo olla myös tietoisuus kourallisesta vaaroja, jotka saattavat uhata heitä. Usein ne liittyvät asioihin, joita minä teen tai jätän tekemättä. En välttämättä ole mitenkään romuna niistä ajatuksista kaiken aikaa, mutta siinä ne kuitenkin pyörivät osana tätä valtavaa epävarmuuden vyyhtiä, johon kompastellen tarvon sinnikkäästi eteenpäin. Kun lattialla lojuu johto, ensimmäinen ajatukseni on, että joku voi kompastua siihen. Kun ripustan taulun seinälle, mielessäni pyörähtää käyntiin filmi, jossa kiinnitys pettää ja taulu putoaa seinältä kissan niskaan. Joku toinen ihminen saattaisi samassa tilanteessa miettiä vaikkapa sitä, kuinka hieno taulu hänellä on ja kuinka mukavaa on saada se seinälle. Tai vaikka pähkäillä mitä tekisi ruoaksi.

Kun heitän kirjeen postilaatikkoon, mieleni täyttää epävarmuus siitä, kirjoitinko osoitteen väärin. Entä nimen? Entä jos olenkin vahingossa laittanut kuoreen jotain, mikä ei kuulu sinne? Löytääköhän kirje perille vai hukkuuko se matkalla? Kun kerron ystävilleni jotain suhteellisen merkityksetöntä tarinaa jostakin, mitä minulle on tapahtunut, tulen usein epävarmaksi siitä, onko se oikeasti tapahtunut juuri niin kuin muistan. Ja kun kerron, miltä se jokin minusta tuntui, alan miettiä, tuntuiko minusta varmasti siltä. Kun kissa yskäisee, ensimmäinen ajatukseni on, että kissa tukehtuu. Kun kosken julkisella paikalla ovenkahvaan, ajattelen välittömästi, että jos sairastun vuorokauden tai parin kuluttua, se johtuu tästä hetkestä, se johtuu siitä, että tässä on jokin taudinaiheuttaja. Ainakin kerran niin on käynytkin. (Tiedän, että en oikeasti voi tietää, mistä se flunssa oli peräisin.)

Ja kun kirjoitan tätä tekstiä, en voi lakata miettimästä sitä mahdollisuutta, että joku lukee tämän ja ahdistuu valtavasti jostakin, mitä tässä sanotaan. En voi lakata miettimästä, mitä se olisi, en voi lakata miettimästä, miten voisin estää sen. En ole paniikissa, kun mietin asiaa, mutta en voi täysin sulkea sitä mielestäni. Miten kirjoitetaan ahdistavista asioista ahdistuneille ihmisille? Miten se tehdään ahdistumatta itse?

Mutta yhtä kaikki minä kirjoitan tätä tekstiä. Kirjoitan tätä asunnossa, jonka seinillä kaikesta huolimatta on tauluja. Yksi jopa suoraan sänkyni yläpuolella silläkin uhalla, että se voi periaatteessa pudota yöllä päälleni. Minulle tämä kaikki on rohkeutta, sellaista hyvin spesifiä pientä rohkeutta, jota minun pitää löytää itsestäni koko ajan. En ole myöskään vienyt kissaani takaisin eläinsuojeluyhdistykselle (tyyppi on aikanaan tullut minulle eläinsuojeluyhdistyksen kautta) turvaan taulujen putoamisen teoreettiselta mahdollisuudelta. Ja kuitenkin tapaan ystäviäni, kuitenkin kerron heille elämästäni, kuitenkin kerron miltä minusta tuntuu. Lähetän postia. Kosken tarvittaessa ovenkahvoihin (nykyään) eikä minun ole pakko pestä käsiä sen jälkeen. En juutu siirtelemään johtoja. Matkustan bussilla ja syön ituja. Vaikka ajatukset eivät tunnu kuluvan pois. Vaikka ne eivät lakkaa herättämästä minussa levottomuutta.

Kuka sanoikaan, että minulla on huono epävarmuuden sietokyky? Kaikki äsken luettelemani asiat ovat sellaisia, joista olen joskus obsessoinut tai joista obsessoin ajoittain tai joista voisin aivan hyvin obsessoida. Minä tunnen todella uuvuttavissa määrin epävarmuutta jatkuvasti. On miljoona asiaa, joista voisin obsessoida mennen tullen, mutta en obsessoi. Jotenkin pystyn yleensä puskemaan epävarmuuksien läpi, jotenkin pääsen niiden yli, ali ja ympäri, ja elämä jatkuu. Oikeasti pystyn sivuuttamaan suurimman osan kaikista ”entä jos?” -ajatuksistani ennen kuin niistä tulee obsessioita.

Mutta sitten ovat ne hetket, kun jokin on yksinkertaisesti liikaa. Kun jokin ei vain suostu antamaan rauhaa. Kun on pakko lähteä jahtaamaan varmuuden tyynnyttävää illuusiota. Kun muistan jotain, mitä tapahtui vuosia sitten, ja jään kiinni johonkin siihen tilanteeseen liittyvään epävarmuustekijään enkä voi lakata käymästä sitä tilannetta läpi päässäni kunnes ”tiedän” mitä ”oikeasti” tapahtui. Kun minun on pakko kotoa lähtiessäni asettaa joitakin esineitä kumoon, jotta kissa ei poissaollessani kaataisi niitä päälleen. Kun on taas pakko pestä kädet varmuuden vuoksi uudestaan. Kun jokin ajatus vain jää, vaikka tekisin mitä.

Niinä hetkinä turvallisuudentunne riippuu siitä, saako tunteen varmuudesta vai ei. Silloin en tosiaan kestä epävarmuutta. Ne ovat hetkiä, joina todennäköisyydet ovat rikki. Jos jokin on teoriassa mahdollista, se on väistämätöntä. Hetkittäin muistan, että ai niin, todennäköisyydet, mutta pian ne ovat taas poissa.

Olisi paljon helpompaa sietää epävarmuutta, jos kaikki eivät esimerkiksi koko ajan kärsisi tai kuolisi näyttävästi päässäni. Alkaen läheisistäni ja päättyen joihinkin teoriassa mahdollisiin ihmisiin vaikutuspiirini laidoilla. Jos olisi vain jokin yleinen ymmärrys siitä, että jotain ikävää voi periaatteessa sattua kelle vain, ja vain silloin tällöin jotain hieman tarkempia mielikuvia. Jos ei joka välissä tarvitsisi olla kertomassa itselleen, että no niin, tähänkään ajatukseen ei tarvitse jäädä kiinni, luotetaanpas nyt sitten taas todennäköisyyksiin, mutta ei aleta kuitenkaan yhtään miettiä niitä, koska muuten koko homma menee pilalle ja eksyn taas jonnekin prosenttien murto-osien murto-osiin.

Näillä rikkinäisillä aivoilla olen hemmetin taitava joka kerta, kun pystyn päästämään irti jostakin tietoisuuteeni ilmestyneestä ”entä jos?” -ajatuksesta. Olen siis hemmetin taitava hemmetin monta kertaa joka hemmetin päivä. Emme voi valita ajatuksiamme, ja minun ajatuksissani epävarmuus on jatkuvasti tuskallisen läsnä. Ja minun täytyy antaa sen olla, vaikka se tuntuu hirveältä. Sitä on sietäminen.

Oli sellainenkin aika, kun ihan kaikki oli ihan liikaa. Minun OCD:ni ei ole pyörinyt kovin tiukasti minkään tietyn teeman ympärillä: minä olen käynyt läpi pakko-oireita ihan laidasta laitaan. Jotkin teemat toki toistuvat useammin kuin toiset, mutta minun OCD:ni on aina avoin uusille ideoille. Minulla on elämäni aikana ollut satoja pakko-oireita. Mutta paljon enemmän on siitä huolimatta ollut hetkiä, joina olen onnistunut päästämään irti jostakin ajatuksesta, joka on ollut vähällä jäädä jumiin. Ja usein olen jotenkin pystynyt toimimaan silloinkin, kun jotakin kamalaa on ollut äärimmäisen jumissa päässäni. Tai edes jotenkin hengittämään, jotenkin kestämään.

Jos läheiselläsi on pakko-oireinen häiriö

Psyykkinen sairastuminen on kriisi, joka koskettaa sairastuneen lisäksi tavalla tai toisella myös hänen läheisiään. Jos olet psyykkisesti sairastuneen läheinen, päässäsi pyörii luultavasti paljon kysymyksiä. Onko läheiseni sairastuminen jollakin tavalla minun syytäni? Miten voi auttaa? Entä jos onnistunkin jotenkin pahentamaan tilannetta? Mitä teen, jos läheiseni ei pysty tai suostu hakemaan apua? Voiko OCD:stä parantua?

Todettakoon heti kättelyssä, että yleispätevien ohjeiden antaminen OCD:tä sairastavien läheisille on aika hankala tehtävä. On niin monta muuttujaa. Antaisin hieman erilaisia ohjeita OCD:tä sairastavien ystäville tai kumppaneille kuin vaikka OCD:tä sairastavien lasten vanhemmille. Tai OCD:tä sairastavien teinien vanhemmille. Tai OCD:tä sairastavien vanhempien lapsille. Tai OCD:tä sairastavien sisaruksille. Ikä vaikuttaa, elämäntilanne vaikuttaa, oireiden laatu ja vaikeus vaikuttavat, mahdolliset muut sairaudet vaikuttavat. Siksi olisikin parasta, että saisitte joltakulta ammattilaiselta juuri teidän tilanteeseenne räätälöityjä ohjeita, joissa nämä kaikki tekijät olisi huomioitu.

Parasta, mitä voit läheisesi eteen tehdä, onkin juuri se, että autat häntä hankkimaan ulkopuolista apua, mikäli sitä ei ole vielä tehty. Ellei kyse ole hyvin lievistä pakko-oireista, on erittäin epätodennäköistä, että saisitte ongelman selätettyä keskenänne tai että läheisesi selättäisi sen omin voimin. Voitte hankkia itsehoitokirjoja ja se on ihan hyvä tapa hankkia tietoa sairaudesta, mutta yksikään itsehoito-opas ei korvaa ammattilaisen apua.

Saattaa olla, että läheisesi on kuitenkin haluton puhumaan oireistaan kellekään. Se on ainakin aluksi varsin todennäköistä. Ehkä hän puhuu vain sinulle tai ehkä hän ei puhu edes sinulle. Tai sitten hän puhuu sinulle oireistaan koko ajan ja yrittää hakea sinulta vakuutteluja tunteakseen olevansa turvassa. Totaalinen puhumattomuus ja oireiden jatkuva spekuloiminen ovat molemmat omalla tavallaan haitallisia käyttäytymismalleja. Sinusta voi tuntua, että läheisesi työntää sinut pois, tai että hän tarttuu sinuun kuin hukkuva oljenkorteen.

OCD:tä sairastavan tukemiseen ei ole mitään täsmäratkaisua, mutta tähän olen koonnut joitakin perusasioita, joista todennäköisesti on hyötyä. Nämä ohjeet on suunnattu ensisijaisesti niille, jotka ovat kirjaimellisesti läheisiä sairastuneen kanssa ja esimerkiksi asuvat hänen kanssaan tai ovat muuten tiiviisti mukana hänen elämässään tai kenties jopa ihan suoraan vastuussa hänestä (esim. pakko-oireisten lasten vanhemmat). Jonkinlaisia ohjeita voisi antaa myös esimerkiksi pakko-oireisten tuttaville tai työkavereille, mutta heidän roolinsa on siinä määrin erilainen, että se ansainnee oman postauksensa joskus tulevaisuudessa.

Kommunikoikaa

Vaikka läheisesi ei haluaisi/pystyisi puhumaan sinulle ajatustensa tarkasta sisällöstä, yrittäkää kommunikoida parhaanne mukaan kaikesta mistä pystytte. Ajatusten tarkasta sisällöstä puhuminen läheisten kanssa ei ole olennaisinta tai välttämättä edes tarpeen, jos se ei tunnu luontevalta (tärkeämpää on pystyä puhumaan niistä asioista esimerkiksi lääkärin ja terapeutin kanssa). Usein puhuminen kuitenkin helpottaa. Puhukaa joka tapauksessa oireiden vaikutuksesta elämäänne, ihmissuhteeseenne ja arjen sujuvuuteen. Kysy, millä tavalla voisit parhaiten olla avuksi. Jos läheisesi kertoo sinulle oireistaan, suhtaudu niihin vakavasti, vaikka et ymmärtäisikään, miksi joku on niin tolaltaan asioista, joissa et itse näe mitään pelättävää tai joita pidät hyvin epätodennäköisinä tai mahdottomina. On tärkeää, että ymmärrät, mistä OCD:ssä on kyse. OCD on sairaus, jossa aivot eivät lähetä vaara ohi -signaalia silloin kun niiden pitäisi. OCD:tä sairastavalle varmuus merkitsee turvaa ja epävarmuus vaaraa. Riittävän varmuuden saavuttaminen on kuitenkin mahdotonta. Älä tuomitse äläkä syyllistä. On ihan okei, jos et oikein tiedä, mitä sanoisit. Ole läsnä ja kuuntele. Puhu omista tunteistasi ja ajatuksistasi mahdollisimman avoimesti.

Tehkää toimintasuunnitelma hoitoonpääsyä ajatellen, mikäli läheisesi ei ole vielä hakenut tai saanut apua. On mahdollista, että sairastava haluaa itse hoitaa asian ja pystyy siihen, mutta jos hän on hyvin huonossa kunnossa, tämä on se asia, jossa voit parhaiten auttaa. Voit auttaa varaamaan lääkäriajan, voit mennä tueksi vastaanotolle ja voit lähteä saattajaksi, jos tilanne on sellainen, että tarvitsee mennä päivystykseen (sinne voi ihan oikeasti mennä pakko-oireiden takia, jos läheisesi vointi esimerkiksi romahtaa äkillisesti). Jos läheisesi suhtautuu pelokkaasti tai epäluuloisesti ajatukseen siitä, että puhuisi oireistaan lääkärille, muistuta häntä siitä, että hänellä on sairaus ja oikeus saada siihen hoitoa. Ulkopuolisen avun tarvitsemisessa ja hakemisessa ei ole mitään hävettävää. Lääkäri ei totea ketään ”hulluksi”, vaikka OCD:tä sairastavalla sisäinen stigma on usein niin voimakas, että hän pelkää, että lääkärikin toteaa hänet ykskantaan ”sekopääksi”. Kukaan ei kuitenkaan ole ”hullu” tai ”sekopää”. On sairauksia ja niiden oireita, siinä se.

Sopikaa, miten hankalissa tilanteissa toimitaan. Muistakaa, että ongelma on OCD, ei OCD:tä sairastava ihminen.

Älä vähättele

OCD on vakava sairaus, joka aiheuttaa siitä kärsivälle ihan hirveästi tuskaa. Älä sano sellaisia asioita kuin ”älä ajattele niitä juttuja” tai ”etkö voisi nyt vain lopettaa tuota [kompulsiivista toimintaa x]”. Se on sama kuin käskisit vaikeasti masentuneen ihmisen parantaa itsensä ajattelemalla iloisia asioita. Kun mieli on sairastunut, sellainen ei toimi. OCD:tä ei oteta yhteiskunnassamme lähtökohtaisesti tarpeeksi vakavasti, joten sillä voi olla todella suuri merkitys, että sinä läheisenä osoitat ymmärtäväsi, että kyseessä on sairaus, joka aiheuttaa ihmiselle hirveästi henkistä tuskaa ja käytännön hankaluuksia.

Älä kuittaa oireita läheisesi persoonaan kuuluvina erikoisuuksina. Muista, että sanoilla on väliä: käyttäkää OCD:stä niitä sanoja, joita läheisesi itse haluaa käytettävän. Älä siis sano esimerkiksi ”tuo sun juttusi”, jos viittaat pakko-oireisiin, sano ennemmin ”pakko-oireet”, sano ”OCD”. Kysy, mitkä sanat tuntuvat läheisestäsi parhailta ja toimi sen mukaan. Jotkut ammattilaiset suosittelevat OCD:n nimeämistä ja tätä käytetään aika paljon etenkin lasten kanssa (kaikille aikuisille en sen sijaan välttämättä suosittele tätä strategiaa enkä esimerkiksi itse ole koskaan käyttänyt sitä, mutta joillekin se toimii). Nimi voi periaatteessa olla ihan mitä vain, mutta usein se yrittää jotenkin tavoittaa OCD:n vastenmielisyyden. OCD:n personifioiminen voi auttaa erityisesti lapsia hahmottamaan OCD-oireiden erillisyyden heidän persoonastaan.

Älä naura OCD:lle, ellet ole ihan varma, että se on okei

Mistä tiedät, että se on okei? Siitä, että pakko-oireinen itse kertoo sinulle, että se on okei. Monille voi olla hyvä strategia nauraa yhdessä oireiden absurdiudelle, mutta sen täytyy ehdottomasti tapahtua pakko-oireisen ehdoilla.

Älä omistaudu pakko-oireisen auttamiselle niin totaalisesti, että unohdat pitää huolta omasta hyvinvoinnistasi

Kukaan ei voita, jos poltat itsesi loppuun. Sinun hyvinvoinnillasi on ihan yhtä paljon väliä, vaikka läheisesi olisi hyvin sairas ja tarvitsisi sinua. Sinun ei kuulu joutua olemaan tavoitettavissa 24/7. Sinun ei kuulu joutua elämään jatkuvassa hälytystilassa. Sinun tehtäväsi ei ole pelastaa läheistäsi. Ei, vaikka kyseessä olisi kumppanisi tai oma lapsesi. Sinun tehtäväsi ei ole etsiä netistä vaihtoehtohoitoja kolmelta aamulla. Sinun tehtäväsi ei ole ryhtyä terapeutiksi. Sinä et voi ratkaista OCD:tä. Mitään ihmelääkettä ei ole. Parhaiten autat, kun autat läheistäsi hakeutumaan ulkopuolisen avun piiriin.

Yritä järjestää niin, että saat toisinaan levätä kunnolla. Kuten sanoin: kukaan ei voita, jos poltat itsesi loppuun. Sinulla saa olla oma elämä, johon OCD ei liity mitenkään. Sinulla pitää olla oma elämä. Sinulla on oikeus siihen.

Jos olet OCD:tä sairastavan lapsen vanhempi ja sinulla on lisäksi muitakin lapsia, muista huomioida heitäkin: Miltä tilanne tuntuu heistä? Tarvitsevatko he jotakin erityistä tukea tilanteeseen? Mitä muuta heille kuuluu?

Yritä opetella tunnistamaan kompulsiot ja vältä niihin osallistumista

Yleisenä ohjenuorana: älä osallistu kompulsioihin. Sopikaa hyvänä hetkenä pelisäännöt huonojen hetkien varalle. Sopikaa, miten hankalissa tilanteissa toimitaan. Puhukaa siitä, että huonolla hetkellä sinun tehtäväsi on olla osallistumatta kompulsioihin, ja että se tulee tuntumaan kaikista osapuolista vaikealta ja kauhealta, mutta se on välttämätöntä.

Jos tarkistuspakkoinen läheisesi pyytää sinua tarkistamaan hellan puolestaan, se voi tuntua ihan hyvältäkin ratkaisulta: sinullehan riittää yksi vilkaisu, kun taas OCD:tä sairastava saattaa jäädä ikuisuudeksi jumiin tarkisteluun. Se on kuitenkin vahingollista ja läheiseltäsi lähtökohtaisesti ihan yhtä kompulsiivista kuin se, että hän hoitaisi tarkistamisen itse. Hän käyttää sinua välikätenä saavuttaakseen varmuuden – ei siksi, että haluaisi mutkistaa elämääsi tai olla hankala, vaan koska hänellä on järkyttävän paha olla. Se, että sinä tarkistat hellan, tarjoaa hänelle nopeamman ja tuskattomamman reitin siihen varmuuteen, jonka saavuttamisessa hänellä itsellään menisi ikuisuus. Lopputulos on kuitenkin täsmälleen sama: tilapäinen helpotus, jota seuraa kohta uusi obsessio. Tiedän, että haluat auttaa, mutta kompulsioihin osallistumalla ylläpidät OCD:n noidankehää. Ihmisen on pakko altistua peloilleen ja oppia olemaan reagoimatta kompulsiivisesti.

Se ei kuitenkaan välttämättä ole aina mahdollista. Kun OCD:tä sairastavalla on huono hetki, se on usein ihan todella huono ja ihminen voi jäädä täysin jumiin johonkin pakkotoimintoon. Mutta bussit lähtevät, koulussa ja töissä pitää olla ajoissa, ihmisen pitää syödä. Jos pelolle altistuminen on jonakin hetkenä liian vaikeaa, voi olla tarpeen joustaa ja antaa OCD:lle hieman periksi. Kokonaisuus ratkaisee. Kannusta, mutta älä painosta. Jossakin oikein kaoottisessa tilanteessa oikea ratkaisu voi olla esimerkiksi se, että tarkistat sen hellan pakko-oireisen puolesta. Yleisesti ottaen se on kuitenkin huono asia ja pahentaa OCD:tä, eikä siitä siksi pidä tehdä tapaa. Kompulsiot puretaan kuitenkin vähitellen ja mietitysti ja mitä mieluimmin jonkun ammattilaisen ohjauksessa. Läheisenä sinun vastuullasi ei ole suunnitella eikä ohjata paranemisprosessia. Se on ammattilaisten tehtävä.

On tärkeää, että et anna läheisellesi vakuutteluja, jos hän toistuvasti kyselee pakkoajatuksiinsa liittyviä kysymyksiä:

”Sammutinko hellan?”

”Ajoinko autolla jonkun yli?”

”Rakastatko minua varmasti?”

”Koskinko tuohon tahraan?”

”Oletko ihan varma, että tein / en tehnyt asiaa x?”

”Entä jos kuitenkin tein jotain väärää, enkä vaan muista sitä?”

Helpointa on, että sovitte etukäteen, että sinä et vastaa, kun läheisesi alkaa kompulsiivisesti kysellä. Kun kyseleminen alkaa, voit vastata: ”Olemme sopineet, että minä en vastaa tähän.” Tai niin kuin eräs ystäväni on luvannut vastata minulle, jos alan kysellä kompulsiivisesti: ”Älä kalua omaa jalkaasi.”

Muista, että oireettomuus ei automaattisesti tarkoita, että läheisesi olisi parantunut OCD:stä

OCD on useimmiten krooninen sairaus. On hyviä aikoja ja huonompia aikoja. Terapian ja mahdollisen lääkityksen avulla on mahdollista, että hyviä aikoja on paljon ja huonoja melko vähän. Kannattaa joka tapauksessa varautua siihen, että OCD tulee olemaan menossa mukana pitkäänkin. Se hankaloittaa joitakin asioita, mutta sen kanssa voi oppia elämään.

On myös mahdollista, ettei läheisesi todellisuudessa ole oireeton, vaikka kukaan ei näkisi hänen oireilevan. Pakko-oireiset pyrkivät usein salaamaan oireensa (sitä ei välttämättä itsekään edes tajua, salailu meinaa tapahtua jotenkin automaattisesti!), ja monien oireet tapahtuvat kokonaan korvien välissä. Ei siis kannata olettaa, että ihminen voi hyvin, jos ulospäin näyttää siltä. Pidä silmät auki varoitusmerkeille (esim. sille, että ihminen vaikuttaa olevan jotenkin levoton tai omissa maailmoissaan, kontaminaatiopelosta kärsivän lisääntyneelle käsienpesulle jne). Älä kuitenkaan kyttää ja huomauttele, että ”taas sinä olet alkanut tehdä asiaa x”. Kannattaa ennemmin kysyä, miten toinen voi. Ei ole väärin kysyä suoraan, mikä on tilanne pakko-oireiden suhteen. Ole lempeä ja luottamuksen arvoinen. Yrittäkää yhdessä luoda keskustelukulttuuri, jossa avoimuus on lähtökohta ja jossa kynnys puhua vaikeistakin asioista olisi mahdollisimman matala.

Pakko-oireisen voinnissa voi olla suurta vaihtelua esimerkiksi stressiin liittyen tai ihan ilman kummempaa syytä. Älä vertaile huonoja päiviä hyviin, älä sano, että ”miten et nyt pysty, kun eilen pystyit?”. Elämä OCD:n kanssa on usein aaltoilevaa ja oireet saattavat tulla ja mennä kausittain. Terapian avulla hyvät kaudet voivat olla todella pitkiä ja huonot kaudet siedettäviä, mutta vaihtelua on todennäköisesti odotettavissa joka tapauksessa.

Muista, että sinunkaan ei tarvitse olla täydellinen

Toivoisin, että voisin antaa neuvoja, jotka toimisivat joka tilanteessa ja joita olisi helppo noudattaa ja soveltaa. Vaaditaan aika paljon pelisilmää, että osaa erottaa joka tilanteessa kannustamisen painostamisesta, kyselemisen tenttaamisesta ja havainnoinnin kyttäämisestä. Pakko-oireisen tukeminen voi tuntua vaikealta, koska usein se on vaikeaa. Etenkin aluksi. Ajan kanssa opitte tietämään enemmän OCD:stä ja siitä, miten juuri teidän kannattaa toimia.

Sinäkin voit tarvita ja saada tukea. Sairastuneiden omaisille on olemassa vertaistukiryhmiä (niitä saisi toki olla paljon enemmänkin) ja netistäkin voi löytyä ihmisiä, jotka ovat samantapaisessa tilanteessa kuin sinä. Sinun ei tarvitse jäädä yksin. Sinun vointisi on ihan yhtä tärkeä, sinulla on ihan yhtä paljon väliä.

Aina et välttämättä pysty toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla. On mahdotonta tietää aina, mikä ratkaisu on missäkin tilanteessa paras. Joskus tapahtuu virhearvioita. Joskus tulee töksäytettyä jotain ajattelematonta. Älä soimaa itseäsi liikaa. Pyydä tarvittaessa anteeksi ja suuntaa sitten katse eteenpäin. Älä mieti liikaa sitäkään, onko OCD:n puhkeaminen jollain tavalla sinun syytäsi OCD ei ole kenenkään syytä. Parasta on keskittyä nykyhetkeen: miten oireita saadaan lievitettyä mahdollisimman paljon ja miten niiden kanssa opitaan elämään mahdollisimman hyvää elämää.

%d bloggers like this: